Deficiência múltipla

[Música] a educação inclusiva é um grande desafio não só para os profissionais da educação mas também para os próprios alunos com deficiência afinal a inclusão é um conceito que defende a diversidade como algo fundamental para o processo de ensino pois olha para todos e também para cada um respeitando as singularidades valorizar a contribuição da diversidade é condição essencial para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária a palestra de hoje será da professora márcia denise pletsch ela é graduada em educação especial com habilitação em deficiência intelectual pela universidade federal de santa maria é mestre

em educação com especialização em altas habilidades pela universidade do estado do rio de janeiro em doutor em educação também pela uerj tem pós doutorado na área de deficiência intelectual da universidade goethe da alemanha atualmente é professora da universidade federal rural do rio de janeiro onde coordena o núcleo de acessibilidade e inclusão no ensino superior e o observatório de educação especial e inclusão educacional a doutora márcia fala agora sobre deficiência múltipla aspectos conceituais políticos e práticas educacionais bom dia é iniciou agradecendo a secretaria municipal de educação o nome do instituto helena antipoff pelo convite em estar

aqui falando sobre deficiência múltipla é considerando o tempo de fala eu organizei a minha fala em três aspectos aspectos conceituais políticos e as práticas educativas que me parece ser um tema é bastante importante no contexto atual em que a gente se encontra com o aumento do número de de pessoas com deficiência múltipla sobretudo a partir de 2015 com a epidemia 12 cada vírus é eu tenho pesquisado a deficiência múltipla já há alguns anos nosso grupo de pesquisa observatório de educação especial e inclusão escolar vem desde 2002 trabalhando com essa temática em 2015 nós ampliamos a

pesquisa também para as escolas investigamos escolas de sete redes municipais de educação da baixada fluminense é no ano passado realizamos um estudo é sobre o tema na alemanha durante seis meses e de lá pra cá do início desse ano é iniciamos o estudo é da deficiência múltipla em decorrência da microcefalia por causa do sica vírus eu organizei minha fala em quatro objetivos o primeiro é discutir de fato esse conceito da deficiência múltipla o segundo é discutir as propostas educativas apresentar o que a gente tem pensado a partir das pesquisas e das práticas junto às escolas

para intervir e garantir a escolarização desses sujeitos eo último é problematiza a importância do debate sobre a deficiência múltipla no rio de janeiro considerando é a o avanço do do quantitativo de sujeitos que agora estão chegando na escola sobretudo na educação infantil porque a gente está completando 34 anos que a gente viveu a epidemia o que é e quais são as políticas e os programas educacionais e que propostas a gente tem é defendido para a escolarização desse sujeito porque se falamos de escolas se falamos de educação a gente está trabalhando com a escolarização que muitas

vezes é negada para essas pessoas com deficiência múltipla a gente tem trabalhado com metodologias colaborativas e participativas com os professores com as famílias então nossa idéia é trabalhar com o sujeito e não sobre eles e eu acho que isso é um aspecto fundamental quando a gente trabalha com sujeito com comprometimentos mais severos e o que é então a deficiência múltipla bem conceitualmente a gente vive 111 digamos assim o embate é tanto na literatura científica nacional quanto na internacional alguns autores defendem que para a pessoa ter deficiência múltipla deficiência primária precisa ser a deficiência intelectual outros

autores defendem que não que não precisa é ter a deficiência intelectual como integrante é pra ser considerado deficiência múltipla o nosso grupo de pesquisa a partir das pesquisas que temos realizado desde 2012 entende que é importante é considerar a deficiência intelectual como constituinte da deficiência múltipla é porque a gente está dizendo isso porque cerca de 90% do sujeito é que nós analisamos nas sete redes de pesquisa dos 13 municípios da baixada fluminense apresentam como um dos componentes a deficiência intelectual que é também um outro campo de pesquisa do nosso grupo mas de maneira geral então

a deficiência múltipla se constitui como um conjunto de duas ou mais difíceis de ordem física sensorial ou mental atualmente né a gente usa o termo intelectual é ou seja uma condição que afeta em maior ou maior grau e aí é com maior ou menor intensidade o funcionamento individual e social do sujeito com deficiência é como já falei a gente tem trabalhado com a idéia da deficiência intelectual como deficiência primária mas eu trago aqui um conjunto de exemplos é de possíveis associações que a gente encontra na literatura nós realizamos uma pesquisa detalhada nas principais bases científicas

tanto brasileiras quanto da américa latina como dos estados unidos para chegar nesse quadro que eu apresento aqui pra vocês e aí eu quero falar um pouquinho a rapidamente é ainda em termos conceituais da dadá microcefalia que pode ser considerada também uma deficiência múltipla e essa é a principal consequência das crianças contaminadas pelo cecav vírus na que nascer como já falei nos últimos anos nós temos trabalhado com as sujeito e focar três aspectos as alterações visuais auditivas e também a deficiência intelectual e aqui eu quero fazer só para já adiantara a questão das políticas se nós

pegarmos a política nacional de educação especial na perspectiva da educação inclusiva a gente verifica que é o termo deficiência múltipla ele não está presente dessa maneira ele está diluído nas definições apresentadas pela política mas ele não aparece claramente apesar de que na na nos documentos do atendimento educacional especializado a gente tem um manual específico para a deficiência múltipla bem fazendo esse adendo eu então trago alguns dos dos problemas que a gente encontrou nas nossas pesquisas o primeiro diz respeito à a aos recursos pedagógicos nem a gente ainda tem carência de alguns recursos pedagógicos alguns de

alto custo mas outros também de baixo custo isso acontece de maneira geral porque as pessoas desconhecem é recursos de baixo custo que às vezes são ações simples que a gente pode fazer em sala de aula junto com os sujeitos nós também identificamos uma uma carência nas formações iniciais e continuada de conteúdos sobre a escolarização e as intervenções junto da população com deficiência múltipla sobretudo quando elas também apresenta uma deficiência intelectual a gente verificou é uma uma falta de de propostas sobre as redes de apoio elas existem mas de maneira geral elas ainda é não são

muito bem estruturadas para intervir de uma maneira mais coletiva e colaborativamente com os sujeitos e o que me parece que é central na escolarização desses sujeitos a pensar articulações intersetoriais porque esse sujeito não é esta gente garantir o acesso à escola ele precisa ter acesso ao transporte adaptado ele precisa da assistência social ele precisa de um conjunto de serviços e instrumentos públicos que nem sempre estão disponíveis mais falando de escola me parece que um dos principais dados diz respeito mesmo a escolarização desses sujeitos e aí quando falo de escolarização de sujeito eu falo de apropriação

dos conceitos escolares dos conceitos científicos que se esse sujeito tem direito como qualquer outro aluno né em diante 10 desses dados de pesquisa como que intervenções e que propostas a gente tem pensado a partir das pesquisas com os professores e também com um grupo de famílias e quando falo de famílias infelizmente a realidade é fofoca sempre as mães as mulheres nem a gente não teve ao longo desses anos todos nenhum pai participando é de nossos projetos de pesquisa eu acho que isso também é um tema importante então caminhos e possibilidades de intervenção nós temos trabalhado

estamos analisando é de maneira colaborativa com professores protocolos de de acolhimento e de intervenção junto a esses alunos desde a educação infantil até o ensino fundamental nosso foco de pesquisa têm sido ensino fundamental é especialmente os anos iniciais e aí a gente tem trabalhado esses protocolos e estamos tentando articular los com a área da saúde educação assistência escolar assistência social me desculpe e outros setores é de serviço público aqui eu faço uma uma ressalva que que é assim preocupante ainda hoje a gente tem um avanço significativo da produção científica brasileira particularmente de 2003 pra cá

final dos anos 90 2003 até 2014 2015 na produção de teses dissertações e artigos científicos envolvendo campo a educação especial mas a deficiência múltipla quando a gente vai analisar os trabalhos dada na área educacional ela é pouco contemplada a gente tem pouquíssimos pesquisas envolvendo a educação as pesquisas têm focado é pra esses sujeitos à área da saúde então terapia ocupacional fonoaudiologia é fisioterapia e outros campos por isso que o nosso grupo é tem tomado é uma uma digamos assim tem se destacado nessa área da deficiência múltipla porque tem focado a educação e aí a gente

é tem trabalhado com um conjunto de acções de intervenção que nós temos construído aplicado e validado junto aos professores e às escolas na escolarização de sujeito seja em classe especial em classe comum ou em sala de recursos porque também a gente não pode nós focamos a escolarização uma perspectiva inclusiva mas não é essa a nossa realidade ainda que no rio de janeiro nós ainda temos um conjunto de escolas especiais é e nós também realizamos pesquisas nesses espaços bem o que a gente tem é trabalhar nós temos trabalhado então sempre na perspectiva da inclusão temos focado

em protocolos ou estratégias de estimulação essencial a gente sabe que o brasil carece de pesquisas e de propostas políticas públicas nessa área a gente tem algumas iniciativas mas isso não é contemplada na legislação federal por exemplo em outros países como portugal alemanha frança até mesmo em alguns estados dos estados unidos isso faz parte da política pública isso é uma proposta federal que é é que já faz parte de alguns lugares desde os anos 70 como uma estratégia para receber esse sujeito nós aqui ainda estamos carentes de propostas nesse sentido a gente tem muita proposta na

área da saúde sobretudo com o o a chegada das crianças comigo você faria com a síndrome congênita do sica vírus e várias várias propostas que vêm sendo elaboradas dentre as quais eu cito como exemplos do ministério da saúde do movimento música que é uma proposta que dialoga com aspectos educacionais mais ainda carece de uma intervenção maior de e participação maior dos professores é também temos atuado na formação de professores é na formação continuada e aqui uma das estratégias que nós temos adotado juntamente com os professores da sala de recursos e dos professores regulares elaborar propostas

de planejamento educacional individualizado ou algumas redes chamam de plano de a e é nós entendemos que o plano de a e acaba ficando muito na na sala de recursos no trabalho do professor deaai por isso entendemos que o planejamento educacional individualizada é mais amplo e abarca toda a escola porque ele pressupõe a participação da escola dos diferentes agentes da escola mas também da família e quando necessário quando a gente fala por exemplo com sujeitos adultos com deficiência múltipla a gente também entende que eles devem participar e aí nesse nessa nessa nessa nossa jornada na elaboração

dos planejamentos educacionais individualizados recentemente desenvolvemos uma tese de doutorado da professora maira rocha que é professora da rede municipal de educação de duque de caxias e elaboramos a partir das indicações da acif e da associação americana de deficiência intelectual e desenvolvimento uma uma proposta de sistema de apoios considerando a realidade brasileira por que eu não posso é aplicar as indicações por exemplo da associação americana aqui no contexto brasileiro é sem adaptá-las invalidar as nossas condições porque ela foi pensada de maneira geral ela foi pensada e validada mando como referência é o modelo americano e nós

não temos essas condições então essa rede de apoio ela ela ela está articulada com o planejamento educacional individualizado e ela considera um as indicações já previstas na na lpb e proliga e leira de inclusão é dos direitos educacionais e sociais desse sujeito e aqui eu trago é uma um cronograma ou um mapa digamos assim dessa proposta onde a gente então pensa em um primeiro momento é a identificação é identificar as experiências de vida e metas de sujeito porque não adianta a gente pensar que vai fazer uma intervenção e usar termos e conceitos que sujeito ainda

não conhece posso ilustrar recentemente eu eu eu participei de uma prática pedagógica em que a professora falava durante a sua ação pedagógica o tempo todo o termo contas vamos fazer as contas vão fazer continha demais a contínua de - só que quando foi pra prática é da avaliação é aparecia o termo esso trações matemáticas adições matemáticas e esse sujeito não havia ainda se apropriado do conceito adição e subtração logo ele não conseguiu desenvolver a operação matemática então a gente precisa considerar o que esse sujeito sabe qual é a palavra mundo dele né sic lhe traz

da sua experiência de vida e pra pra citar paulo freire que é um dos autores com os quais nós temos trabalhado em diálogo com bigodes que porque nós temos a a aprofundado nas dimensões ainda perspectiva histórica e cultural sobre o desenvolvimento humano e aí juntando o que os dois autores nos trazem a gente chega é a esse modelo porque é interessante pensar que tanto a associação americana de deficiência intelectual e desenvolvimento quantas if elas dialogam com a dimensão social mas elas não param da perspectiva histórico cultural ea gente traz as indicações deles aplica considerando os

referenciais teóricos com os quais nós temos trabalhado ea realidade social porque é por exemplo o que funciona aqui no rio de janeiro não necessariamente funciona no interior do rio grande do sul a gente tem que levar em consideração a dever se às diferenças culturais presentes avaliar a necessidade de apoio às vezes o sujeito precisa de um apoio apenas temporário às vezes ele precisa de um apoio permanente então cada caso é um caso e acho que isso também é uma coisa muito importante pra gente falar quando a gente fala de deficiência múltipla ou intelectual também né

ou enfim visual a gente está falando de um sujeito histórico com uma experiência de vida cada sujeito compreende e se apropria do mundo de alguma de uma maneira um dos diferentes dos outros então ah ah ah o conceito de deficiência múltipla ele se apresenta no desenvolvimento dos sujeitos de acordo com as experiências oferecidas pra pra eles né então não podemos pensar que só porque eu tenho é uma pessoa com deficiência múltipla todas as estratégias e ações pensadas pra pra esses pra essa categoria elas são iguais não cada escola cada sujeito cada sala de aula precisa

repensar as estratégias de acordo com aquela realidade aquela cultura e e acordo com as experiências que cada sujeito nos traz por isso os planejamentos educacionais individualizados é tomo como pressuposto uma uma proposta de trabalhar a individualização das ações para esse sujeito considerando o currículo escolar como um todo porque também um cuidado que eu tenho tido porque muitas pessoas entendem que o o o pq nós chamamos de planejamento educacional de idealizar ele é individual para aquele sujeito sem considerar a realidade da sala de aula e isso é um equívoco porque se a gente pegar e realizar

dessa maneira a gente acaba empobrecendo é ou excluindo sujeito do que o grupo tá fazendo naquele momento na sala de aula ou até mesmo desarticulado com as ações da sala de recurso é porque o peixe precisa ser pensado que eu vou fazer em sala de aula e como a sala de recursos vai me complementar as ações que eu já desenvolvi né bem avaliar então a necessidade de apoio que eu já falei esses apoios podem ser inúmeros a gente tem aí o agente inclusão a gente tem é o estagiário a gente tem o professor da sala

de haia gente tem um conjunto de possibilidades e isso cabe à equipe escolar é avaliar e analisar do que esse sujeito precisa ele precisa pode ser não só o apoio humano pode ser um apoio tecnológico às vezes 11 uma uma tecnologia assistiva uma prancha de comunicação alternativa como nós vamos ver mais à frente e que são fundamentais por exemplo a pessoas com deficiências mais severas até como recurso de comunicação porque se elas não são organizadas elas precisam de um apoio de uma prancha de comunicação pra poder se comunicar para poder se fazer ouvir né e

aí a partir disso então a partir dessas duas estratégias iniciais o terceiro componente é desenvolver o plano individualizado sem se considerar a avaliação e acompanhamento permanente porque uma das grandes questões que a nossa pesquisa também tem evidenciado que a gente elabora os planejamentos educacionais individualizados e os aplica mas a gente não os acompanha e não usa avalia permanentemente porque isso tem que acontecer o tempo todo olha fizemos esse plano isso não deu certo então vamos pensar uma nova estratégia eu não gosto de pensar um plano anual para essas pra esse sujeito aliás para qualquer aluno

eu gosto de pensar uma proposta educacional é a curto médio e longo prazo acho que funciona melhor eu tenho que ter clareza qual é objeto do ano mas e para essas próximas duas semanas eu tenho que ensinar é a adição conquistar até jóias que recursos como eu vou ensinar eu preciso ter isso muito detalhado para que isso funcione junto ao sujeito para que eu tenha mais eficácia com a minha prática pedagógica né e por fim a avaliação esse sujeito se apropriou porque não se apropriou do conceito que eu quis que ele aprendesse que está faltando

é um dos indicadores que eu tenho verificado na entanto na literatura científica mas também na nossa prática junto às escolas é essa avaliação de como ele se apropria dos conceitos mais de uma de uma de de instrumentos que ajudam o professor a a fazer essa avaliação a gente também tem trabalhado nesse sentido não consigo aqui considerando o tempo aprofundar esses aspectos mas o conjunto de indicações que a gente traz na proposta é junto com a maíra é naquela elaborou na tese dela em publicações recentes do grupo já nos ajudam a pensar coletivamente nessas avaliações também

e aí que eu trago um dos aspectos essenciais é que que tem é fundamentar toda nossa pesquisa que é o conceito de compensação se a gente não tiver clareza sobre o que significa esse conceito e aí quando a gente fala de compensação nós estamos usando o não de uma maneira pra curar a deficiência nem aí eu coloco entre aspas o termo cura mas sim de oferecer estratégias pra que esse sujeito posso pensar alternativas por exemplo é o cego que ele faz pra compensar a sua a sua deficiência visual ele usa a aaa o braille o

sul do usa a libras que que as pessoas com deficiência múltipla e aqui tomando a deficiência primária como um dos componentes dessa deficiência múltipla que que cursos e que instrumentos eles precisam nós temos trabalhado com a com a idéia da da comunicação alternativa com os recursos tanto tecnológicos é a tecnologia assistiva dentre os quais a comunicação ter tido mas também outros recursos às vezes são recursos pedagógicos de baixo custo como estruturação de adaptação de de material didático por exemplo né às vezes não e aí eu trago é que eles podem ser de dois tipos e

tudo está articulado com a rede de apoio e o planejamento educacional individualizado um deles é as tecnologias e elas podem ser tecnologias dodô eu chamo tecnologia é qualquer recurso pedagógico não necessariamente o computador eu costumo dizer que em vários momentos que às vezes o recurso é o quadro giro desde que eu saiba o que porque como usá lo não adianta nada às vezes eu tenho um quadro interativo se eu não sei as funções é de como manejar em sala de aula saber usar os recursos pedagógicos sejam eles de alto custo de baixo custo em sala

de aula é fundamental junto a esses alunos para que a gente possa é oferecer estratégias e condições desse sujeito apropriados conceitos e nós temos defendido então agora nada adianta se eu não tiver os recursos humanos porque às vezes a gente tem vários recursos tecnológicos inclusive os de alto custo mas se não tiver o professor para fazer a mediação junto a esse aluno também não vai funcionar então tantos recursos didáticos pedagógicos quanto o professor são essenciais e aí eu quero só trazer uma uma questão que nós temos pensado enormemente porque o que qual é um dos

grandes desafios na na escolarização de pessoas com deficiência múltipla em particular quando não são organizados né e muitos deles têm dificuldades também mesmo quando são realizados de se comunicar é porque tem fragilidades nessa comunicação é estruturar a linguagem o pensamento é aí que entra a comunicação alternativa seja ela com prancha é elaborado junto com o sujeito seja ela com o software seja ela enfim porque sem estruturar com esse sujeito a linguagem dele e o pensamento dele a gente não vai conseguir ensiná-lo os conteúdos escolares os conceitos escolares nem eu ainda tô nos conceitos porque entendo

que os conceitos integra os conteúdos escolares mas às vezes são conceitos anteriores aos conteúdos que uma criança que chega à escola sem deficiência ela já se apropriou ela chega na escola sabendo mas esse sujeito em função da sua condição preciso desenvolver esses conceitos e vou dar um exemplo e de uma criança que eu uso sempre de uma criança cega que nunca chegou dentro e fora uma criança que nunca enxergou ela tem ela precisa ensinar o que significou dentro e fora quem enxerga já sabe atravessei a porta entrei na sala eu estou lá dentro a gente

ela escuta da sua família e de seu irmão a minha mãe tá lá dentro ela já consegue se apropriar isso não ocorre com as pessoas que têm deficiências de maneira geral elas precisam ser ensinadas precisa se encontrar estratégias e estruturá las sistematizá las para que ela também possa se apropriar porque a pesquisa internacional e nacional têm nos dito que mesmo as pessoas com deficiências severas ela se apropriou de conceitos científicos nem sempre na velocidade que a gente deseja nós nos conhecemos há a agilidade é a gente saber lidar com os sujeitos alguns são efetivamente muito

prejudicado em termos de desenvolvimento é agora não é a maioria é temos a literatura e que nos acho que 85% das pessoas com alguma deficiência é tem um desenvolvimento agravada em função das suas condições de vida e não em função da sua deficiência apenas 15% de fato tem uma condição mais acentuada mais severa de deficiência é aí que está a nossa população e mesmo assim a literatura disso olha nós ainda não temos dados e evidências para dizer que esse é o fim das possibilidades de aprendizagem de qualquer pessoa a neurociência a neuroplasticidade tá aí pra

nos é evidenciar é essa colocação bem e aí a gente estava falando da estruturação da linguagem do pensamento que é fundamental para que o sujeito possa elaborar mentalmente possa criar a estrutura simbólica eu costumo dizer que na escola muitas vezes a gente escuta da álico pia mas ele não lê isso tem a ver com a codificação e decodificação mas também com a representação simbólica que essa criança faz e como ela se apropria do signo escrito é muitas vezes por exemplo a criança tem clareza dos números ela escreve os números mas ela não consegue fazer as

adições porque ela não se apropriou da dadá do conceito de adição mas também não se apropriou não tem uma representação simbólica que o número 4 significa 14 então essas estuda interligado agora como que a gente vai estruturar isso como a gente vai pensar pedagogicamente entendemos que a partir de planejamento educacionais e individualizados elaborados e pensados à luz da proposta pedagógica da escola porque não adianta a gente pensar que vai fazer uma boa prática de sala de aula se a gente não tiver um bom projeto político pedagógico da escola é preciso ter clareza o que queremos

porque queremos qual é nosso nossa proposta para aquela para aquela escola né e articulado ao currículo escolar e aí o currículo índio de uma maneira mais ampla e não como um sinônimo de uma lista de conteúdo é o currículo envolve a dimensão pedagógica avaliativa tempo espaço enfim é um conjunto de fatores que envolvem ação docente no contexto da sala de aula e considerando isso dentro dessa proposta educacional individualizada também é pensar rede de apoio disponível que a gente tem bem e aí pra finalizar diante do que eu coloquei eu queria dizer que eu entendo que

a ciência precisa ser usada para melhorar a vida das pessoas enquanto a gente é não pensar em metodologias de pesquisa é considerando o saber docente articulado com as ações no ensino superior a gente ainda vai enfrentar enormes desafios para a escolarização não apenas de pessoas com deficiências múltiplas e outras público alvo da educação especial mais de todos os alunos é porque aqui estamos falando de uma parcela que é pequena não é tão pequena assim ela é hoje nós temos aí um quantitativo grande de pessoas com deficiência múltipla mas nós temos que pensar que esse sujeito

tem direito a aprender não a maioria não está aprendendo mas não só esse sujeito muitos e muitos alunos de nossas escolas que também não têm deficiência também não tem esse direito garantido então precisamos fazer uma reflexão pensar propostas educativas de maneira conjunta educação básica e ensino superior para avançarmos no estado da arte é e para avançarmos no no desenvolvimento educacional e humano porque não há desenvolvimento humanos em desenvolvimento sem aprendizagem escolar é isso que temos defendido é isso que pensamos e eu espero ter contribuído com as reflexões de vocês é nesse curto espaço de tempo

sobre a escolarização são sobre as ações propostas que precisam ser pensadas é pra atender pra ir pra garantir a aprendizagem eo desenvolvimento de nosso público alvo da fala de hoje muito obrigada e aí gostaram é mas esse programa da jornada pedagógica da educação inclusiva termina aqui tchau [Música] [Música] um pouco