Síndrome de Down | Família e diagnóstico | #01

Oi e aí eu parei falei meu Deus e agora né porque no início dos nossos amigos a gente não tinha nenhuma criança especial Mas independente de forma que seria eu tava super disposta como mãe carai cuidar do meu filho da melhor forma possível a Giovana desde os 5 anos de idade aproximadamente ela passou a pedir um irmãozinho né dela ela sentiu muito sozinha com o filho é a única tudo aí quando foi em 2017 nós resolvemos começar a tentar uma segunda gestação ela tem excelente esses dias mas não é momento exato minha mãe me conta

que ela tava grávida mas eu lembro que eu fiquei bem feliz eu queria alguém para me fazer companhia brincar comigo o morfológico por coincidência foi marcado por dia dos pais a Dani me ligou já chorando porque não morfológico apareceu uma translucência nucal e uma alteraçãozinha no ossinho do nariz que acho que são os principais indicadores assim já para direcionar pro uma síndrome foi identificada até mesmo a car Oi Mateus a e na final descobrimos um diagnóstico do Matheus com síndrome de down a gente ficou um pouco assustado e a gente falou bem de que forma

que nós vamos tratar isso com a Giovana Ela sonhava por um irmão e de repente a gente vai virar para ela e fala assim Giovanna você tem um irmão especial Você tem irmão conselho de Down e aí eu comecei a chorar porque eu não sabia como lidar não sei lidar com as minhas emoções ano saber como lidar com aquilo mas aí depois que eu fui entendendo que era assim eu vou te dar eu pensei na palavra eu lembrei de um Caio ele era uma um amigo da minha escola e a gente tinha Síndrome de Down

também ele era bem carinhoso valer tá de boa eu acho que o primeiro momento muito além de dúvida é o momento do Espanto né leva muito tempo para que uma família se reorganize a partir de uma notícia que vai modificar completamente tudo que ela sonhou até aquele momento primeiro caminho é tentar entender o que é isso que você tá me contando que meu filho tem a síndrome de Down O que é esta Cida O que é este adoecimento a segunda é falar que filho é esse com esta síndrome E aí é um tempo muito mais

longo ainda para descobrir quem é essa criança dentro dessa filha quando chegou em casa abrir a porta falei bem e agora agora é comigo né Como cuidar de uma criança com síndrome de down eu não tinha experiência nenhuma porque eu não fui tentar e atrás de Google de nada eu falei com cuidado meu filho da forma que eu cuidei da Giovana né o Matheus Vem acompanhando a parte cardiológica vem fazendo tudo que ele precisa com a parte motora então assim ele ainda continua com a cardiopatia mas ele segue a síndrome de Down e ela não

existe fora de uma pessoa que tem a síndrome de Down né acho que a família tem ou trabalhos profissionais têm esse trabalho de chegar nesse momento tal de aceitar isto não é uma síndrome de Down não é a Anna a Anna é isto e a este inteiro e a este inteiro que é muito além do que qualquer um de nós podia pensar essa é a pessoa integral que faz parte com o seu diagnóstico a sua história com sua personalidade com a sua singularidade com seus defeitos com as suas chatices essa é uma pessoa e a

gente sempre teve orientação Poxa procure desenvolver a criança nos primeiros anos de vida que para síndrome de Down e excelente né os primeiros anos de não aceitam mais os estímulos por então dá importância a isso não é de repente lá ele é quietinho ele é bonzinho deixa ele num cantinho acho que assim poxa vamos incluir Vamos né colocar para participar aqui no dia a dia e hoje a gente tem um cenário de um Mateus assim super ativo né E aí eu também a decisão já grávida inclusive no final da gestação que quando Mateus fosse para

escola que ele entrou na Escola Normal todo mundo me questionava Mas por que você não coloca o seu filho numa escola especial eu falava não eu não vou colocar num para o Mateus na escola especial porque ele precisa de estímulos e esse existirmos eles vai conseguir na escola normal quando você me pergunta se as crianças com síndrome de down têm características próprias a gente entra num campo muito complexo porque essa pergunta pede que a gente faça uma generalização indevida de uma porção de clichê na verdade isso é um preconceito E aí a gente não se

aproxima do que é uma pessoa com síndrome de down que é sim fofinha bonitinha bacana doce mas fica bravo quer namorar quer trabalhar não gosta de algumas coisas não quer por essa roupa hoje né ele já tem uns dois anos e nove meses e ele ainda não anda mas tudo bem todo mundo tem sua hora de fazer as coisas certas porque a sociedade em si não vai separar elas elas vão ter que no fim até o final da vida tá adaptada no meio de todo mundo então é onde eu luto por isso E aí onde

eu fui na minha cabeça que eu ia querer o Mateus independente que o Mateus e a ser uma criança com síndrome de down com as limitações dele mas ele é se virar tem um momento afirmativo né de isso estamos aqui e o que faremos com isso Onde o luto virar luta vira militância militar por algo que é reconhecimento de uma verdade né a intenção da experiência humana e que a gente precisa da voz talvez quando o Matheus começar a perceber que realmente ele tem assim usei um deste com relação algumas características né com relação às

outras pessoas vão ter a mesma faixa etária eu espero que nesse momento que tudo esteja melhor e que ele seja incluso de uma forma mais tranquila na sociedade né porque eu e o pai dele não vamos aqui para o resto da vida então quando eu partir daqui eu quero partir com paz e falando assim olha ele não vai sentir falta da gente para fazer as coisas para ele sim ele vai ter que se virar sozinho ele vai ter que arrumar as coisas dele ele vai ter que trabalhar seja onde for para linda dor do susto

do medo da ambivalência a chance de você se conectar com o seu filho né com filho que você tanto esperou e que nasceu o quê e antes de você pronto para ser amado isso é tudo o que você precisa para ter um filho saudável independente da condição genética que ele veio psicologicamente saudável que vai poder Lutar Pelo Que quer é tudo que a gente quer para um filho que ele saiba o que quer e lute pelo que quer você acha que o amor da família União né de quem está convivendo ali é o essencial tanto

para o casal né administrar informação quanto para criança que vai chegar não queira colocar sua filha numa bolha então é inclusão mesmo seu filho tá indo participar de tudo e que ele faça tudo do jeito dele que vai ser lindo e maravilhoso a inclusão dentro do coração de cada ser humano que aceitar as pessoas como elas são e E aí [Música] E aí E aí E aí