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[Música] [Aplausos] [Música] k [Música] [Música] he [Música] [Música] k [Música] [Música] he e [Música] [Aplausos] [Música] [Música] he [Música] k [Música] k [Música] [Música] k [Música] k [Música] [Música] [Aplausos] [Música] k [Música] h [Música] [Música] k [Música] [Música] he h [Música] k [Música] h [Música] k [Música] [Aplausos] [Música] [Música] k [Música] [Aplausos] [Música] [Música] k [Música] k he [Música] k [Música] [Música] Boa noite a todos sejam muito bem-vindos ao quinto Fórum da abrap hoje nós vamos falar sobre caminhos para a Inovação conquistando novos tratamentos para hemofilia no Brasil esse tema foi escolhido através de uma

pesquisa feita nas nossas redes sociais e teve participação dos pacientes e familiares de pessoas com hemofilia nós temos a alegria de anunciar que nós temos mais de 500 inscritos para este evento e que destes 40% são profissionais da saúde tem muitos estudantes pacientes familiares e nós queremos agradecer desde já a inscrição de todos e queremos convidá-los a participar do nosso chat que vai est acontecendo aqui no canal do YouTube eu sou Indianara Galhardo vice-presidente da abrap Agradeço a todos que se inscreveram e que nos assistem e eu quero agradecer aqui também os nossos patrocinadores patrocinador

diamante a roch e também os nossos patrocinadores bronze a taeda sanui nov nsk e Pfizer Agradeço também às instituições que mais uma vez estão apoiando o nosso evento que vem sempre nos apoiando através das parcerias que são a BH a abral a brasta hsr Reus a Sid febra raras o pf raras comciência e aggo social também queremos agradecer aqui ao nosso querido Marcelo Taz que apoiou na divulgação deste fórum eh eu quero explicar um pouquinho como que vai ser a estrutura esse ano para vocês que vai ser um pouquinho diferente dos anteriores esse ano o

nosso fórum acontece em dois dias a primeira parte hoje né né agora e a segunda manhã também às 19 horas aqui pelo canal do YouTube da abra pim nós vamos ter então uma apresentação e um debate nos dois dias e você vai poder enviar as suas perguntas e comentários pelo chat ao longo de todo o evento que a gente vai endereçar pros nossos participantes eh também temos eh hoje o sorteio de brindes e o certificado vai ser liberado depois do segundo dia de evento então como que vai funcionar a questão dos brindes e do certificado

com o apoio da hsr Hells a gente vai sortear cinco vouchers da Roblox que as crianças amam e cinco vouchers do do decatlon cada um deles no valor de r$ 50 E além disso também teremos três vouchers do iFood no valor de r$ 50 então fiquem até o final para que vocês possam participar do sorteio e concorrer aos brindes Tá quanto ao certificado amanhã nó Nós faremos eh entregaremos a a a pesquisa de satisfação então participe dos dois dias responda a pesquisa e aí você vai receber o seu certificado no seu e-mail e antes de

iniciarmos o nosso debate nós precisamos esclarecer que as apresentações e discussões realizadas aqui hoje amanhã elas TM serão oferecidas com objetivo informativo abra pen não se dedica à prática de medicina e não fornece acolhe aconselhamento médico e em nenhuma circunstância a abrap recomenda qualquer tratamento específico para os pacientes pro diagnóstico ou tratamento médico orientamos que você consulte o seu médico ou o centro de tratamento que você faz o seu acompanhamento bom Agora vamos começar com a apresentação de hoje que tem como tema eh como os novos tratamentos e a terapia gênica podem impactar a vida

das pessoas com hemofilia para essa apresentação Eu quero convidar alguém super especial que é a Dra Cristiane Maria Pinto Silva Pinto D Cris ela é hematologista hematologista Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo e atua no serviço de hemofilia e coagulopatias hereditárias a Unifesp desde 2018 e também no AC Camargo câncer Center super conhecida super querida Doutora muito obrigada pelos pela sua participação e o palco é todo seu Boa noite obrigada pelo convite é tô aqui com vocês eu estou muito feliz de estar aqui hoje pra gente compartilhar as novidades o que vem Fiquei feliz

de saber que foi uma escolha né então assim eh eu tô aqui Claro para para colocar vou colocar meu ponto de vista no final mas para trazer aí o que que a gente tem o que que a gente tem de perto tem tem muita coisa eh acontecendo a assim eh os cabelos da gente estão ficando mais brancos a cada congresso que a gente a gente vai né então eu queria eh trazer para vocês assim o que que a gente tem e o que que tá prometendo pra gente aí o Quais são as expectativas que a

gente tem e o Quais as expectativas que na verdade não são o que é para ser né então vamos começar lá dando no início né Para que que serve a gente tem lá a hemostasia do sangue um equilíbrio hemostático a hemostasia serve para que a gente Mantenha o sangue fluido e para que esse sangue possa fluir e levar oxigênio e Nutrição pras células de todo o nosso organismo a gente tem aí as nossas proteínas de coagulação né então existe aí um equilíbrio hemostático e a coagulação da gente que mantém mantém esse equilíbrio esse equilíbrio tem

é funciona com uma balança né a gente tem os fatores de coagulação e várias outras proteínas Esse é só um desenhinho mas que o é uma coisa bem complexa Mas elas estão em equilíbrio e a gente tem os fatores que são pró hemostáticos e os anticoagulantes naturais então o equilíbrio disso tudo permite com que nosso sangue vá fluindo pelas pela nossa rede vascular arterial venosa e para que a gente continue funcionando fazendo o nosso dia a dia e o tratamento das doenças de coagulação sempre foi terapia de reposição até pouco tempo atrás né então Faltou

um ou diminuiu um fator de coagulação a balança desequilibrou a gente tende para sangramento ou coagulopatias e o que que a gente fazia quando isso acontecia recoloca o fator na grande maioria de forma de concentrado né então fator fator 8 colocava o fator 8 em forma de concentrado isso a gente ainda faz né e a balança voltava pro seu equilíbrio e Vida que Segue né então já que a gente sempre trabalhou com a terapia de reposição o que que tá acontecendo de diferente na verdade agora em vez de terapia de reposição a gente tá falando

de rebano né então quando a gente fala de rebano o que que acontece né olha essa é a outra balança então Antigamente você pede fator anti hemostático né a gente US um coagulante natural quando eu perco o anticoagulante natural eu faço tendência a trombose e antigamente hoje a gente ainda tem e ainda usa um pouquinho e indicações precisas Claro a reposição do fator que que que a gente perdeu né quando a gente fala de terapia de rebalancer igual aconteceu do outro jeito a gente tira um do outro lado e rake equilibra balança tá então é

este reequilíbrio que é o que a gente chama de terapia de O que que a gente tem aí a gente tem o anti tfpi porque o tfpi é um dos nossos anticoagulantes naturais temos dois aí no mercado já passaram da fase três um que que tem a reposição diária outro com a reposição mensal principal complicação trombos porque eu tô mexendo com um anticoagulante natural a gente tem também o anti antitrombina que já também tá na fase três é o fitusiran que a gente tem aí a aplicação os trabalhos dizem uma vez por mês tem algumas

publicações que até eh colocam uma vez a cada 60 dias principal complicação também trombose e a gente tem aí o ser pinc que é o Anti proteína C que também é o anticoagulante natural que também promete vir com aplicação mensal subcutâneo que tá em fase dois então a gente não tem estudos robustos ainda pra gente trazer tantas informações o que a gente sabe que além de trombose a gente também tem algumas alterações na parte inflamatória porque a proteína C Ela também tem uma ação na parte inflamatória Então hoje os que estão mais próximos tem outros

tem outros Mas os que estão mais próximos da chegada de terapia de olhar o outro lado com mexendo na na parte de trombose então eh São coisas que a gente sempre tem que olhar eficácia e segurança toda vez que a gente vai trabalhar com medicação sempre é eficácia e segurança eu posso ser eficaz Mas se eu não for seguro eu não sou indicado para uso Além disso além dessa dessa dessa desses agentes de é o ele é um um perfeito mimético eu acho que ele é o mimético que eu mais gosto que a gente olha

e tem certeza que na verdade é aquilo e não é então a gente tem os miméticos que são as moléculas que mimetizam o fator que tá faltando né então o mimético que a gente tem disponível para uso e que a gente já tem uso no Brasil hoje é o Mc zumab o produto é feito subcutâneo então a gente tem lá para entender melhor como é que ele funciona eu tenho aí bonitinho o fator 8 aí de azulzinho ligado no fator 10 e no fator 9 Isso é que é a cascada de coagulação o fator 8

ele tem um bracinho que gruda no nove um bracinho que gruda no 10 quando eles dão as mãos eles ativam o fator 10 o fator 10 gera trombina e vai fazer seu trabalho na coagulação por isso que quando eu tenho falta de oito eu não tenho essa essa Tríade E aí a gente tem de a então quando eu tenho o mcis maab ele faz o que o oito faz né ele tá ali mimetizando fazendo as vezes do que o do que o oito faz né então eu chego lá é um anticorpo monoclonal que tem dois

braços como o fator 8 faz a ligação do fator do fator 9 com o fator 10 faz a ativação do fator 10 e gera trombina evitando assim o sangramento né hoje a gente já tem aí o o o o mimético do 8mc zumab para pacientes que falharam na imun tooler Estamos aguardando ansiosamente para a publicação do do novo protocolo para todos os pacientes que possuem inibidor né estamos todos aguardando aí a possibilidade desse controle de sangramento além disso a gente tem aí a terapia gênica que muita gente ficou e desesperado esperançoso na chegada da terapia

gênica achando que era cura terapia gênica estudada na hemofilia desde 1984 mas a aprovação foi 2023 20224 Nossa quanto tempo para chegar uma terapia onde todo mundo achava que era a cura mas que na verdade não é né então assim não foi por enquanto né a gente tem aí os a primeira terapia gênica veio dos adenovírus que vão lá no seu fígado e fazem uma correção que a gente por enquanto é temporária que você volta a produzir fator por um tempo e passou daquele tempo essa a a o ajuste genético né É É perdido a

gente então a partir dessa primeira terapia higiênica que não funcionou do jeito que a gente esperava mas que foi o início que abriu as portas do que a gente sabe de terapia gênica né vieram outras tecnologias da mesma terapia gênica que é eh em vez de usar o adenovírus que é um tipo de vírus usando outro tipo de vírus o lente vírus e a mais nova que é o crispr aí que é quando a gente faz uma uma uma correção é como se fosse assim uma tesourinha que vai lá corta o meu defeito genético que

determina que eu não fabrique aquele aquele fator e faz a emend Zinha do do do que era defeituoso então eu tiro lá o que não o que a a mutação genética coloco lá uma uma tinha normalzinha e a gente volta a produzir o fator que a gente não produzia antes né Então essa terapia é a mais nova em relação à terapia gênica a gente espera mesmo que na verdade a duração seja cada vez menor a ponto de que uma hora a gente Considere a terapia gênica cura eu acho que a as primeiras terapias gênicas vieram

para abrir a porta para mostrar onde a gente precisa ir toda a pesquisa toda a evolução na Med C começa assim né a gente acha um caminho não tá aquele adequado a gente vai tentando outros eh a terapia gênica é revolucionária não só na hemofilia como na anemia falsiforme na talassemia em algumas outras doenças genéticas mas pra gente ainda estamos no caminho com um pouco eh mais de lentidão do que a gente gostaria mas que nos últimos 5 a 10 anos muito mais rápido do que foi na década anterior Ah e qual a expectativa do

paciente uma vez que tá tendo aí uma chuva de medicação nova que não é endovenosa e que vai prometer diminuir meu número de sangramentos que é o que mais me incomoda Sim vou andar de paraglider vou escala vou fazer escaladas vou morar na praia vou fazer surf kite Surf ou várias outras coisas né Beleza eu não vou ter mais Teoricamente eu não vou ter mais sangramento não preciso mais ir no centro eu vou vou visitá-los uma vez por ano Beijo abraço tchau Essa é a expectativa do paciente porém Ixe ah chegamos Não é bem assim

né na verdade as novas tecnologias permitem sim um bom controle de sangramento mas elas são tecnologias novas então que a gente não sabe o que vem a longo prazo Então as visitas no no serviço às vezes ficam mais frequentes do que eram com quando a gente só tomava fator né porque o fator a gente conhece há muito tempo a gente sabe o que que tem de segurança de eficácia então eu tô tranquilo porém as novas tecnologias eu preciso ficar de olho né porque algumas coisas apareceram no estudos e outras vão aparecer a longo prazo então

muitas vezes isso aparece depois né a gente precisa fazer exame com maior frequência principalmente nas terapias de idade algumas vezes aumento de exames de imagem e as avaliações clínicas se tornam mais frequentes pra gente tentar garantir a Segurança do Paciente eixe não vai preciso de ajuda ah voltou pera aí mas isso é só ruim Cris é só ruim isso é s eu trabalhar com as novas tecnologias Então não vai me garantir que eu vou ficar bom que eu não vou ter mais sangramento A Promessa é essa né A Promessa é a gente não ter mais

sangramento não a promessa é diminuir as infusões endovenosas A Promessa é diminuir os sangramentos sim porém a gente vai precisar de uma monitorização mais próxima né a gente vai precisar que a equipe fique mais junto do paciente em compensação eu vou poder fazer coisas que antes eu não fazia né aumentar a atividade física tem gente que não faz apesar da gente incentivar mas eu vou poder sim aumentar a minha atividade física Ah vai me dar a oportunidade de fazer algumas atividades que Teoricamente são de maior risco pro pro pro pro sangramento tipo vou esquiar na

neve né não pode esquecer de segurança Até quem não tem hemofilia também pode cair e ter um trauma craniano então independente do agente que eu esteja usando se seja um agente novo ou concentrado de fator sempre segurança né eu vou melhorar a Minha autoestima e começar a me cuidar mais em relação a outras coisas uma vez que se eu sou portador de hemofilia eu posso ter alteração cardiovascular como hipertensão eu posso ter um derrame eu posso ter diabetes Então não é porque eu tenho hemofilia que eu tô exento de outras coisas e se eu diminuir

meu sangramento for um estímulo para eu me cuidar mais que bom e muitos falam do aproveitamento do tempo que tipo Nossa eu fazer a infusão de um bypass demora muito Eu tenho que acordar uma hora mais cedo né para eu conseguir fazer o fator e dar conta do que eu tenho para fazer então sim né Essas e esses fatores são importantes e eles vão sim contribuir vão sim melhorar com a chegada das novas tecnologias porém todo o espelho reflete para onde ele é direcionado né então assim eu preciso noção do que que é trazido para

mim né olha ai eu não vou ter mais sangramento é preventivo Mas pode ser que para trauma eu tenha um ou outro sangramento né então assim eu preciso abrir o meu Horizonte para avaliar o que é melhor para mim tá a o que a minha opinião em relação às novas tecnologias é ela chegando vai ser para todo mundo vai ser bom para todo mundo vai ter um monte qual que vai ser melhor para mim com a chegada das novas tecnologias na minha opinião a gente vai cada vez individualizar mais antigamente as doenças crônicas iam para

guidelines e a gente colocava o paciente no no guideline todos no mesmo na na na mesma situação ia guiando eles no guideline Só que cada paciente é único e falando de que eu tenho uma doença crônica que eu vou viver a vida inteira com ela eu preciso saber o que que é importante para aquele paciente antigamente quando a gente não mexia com terapia de rebalancer para trombofilia que faz tendência a trombose mas uma vez que eu mexo no meu rebalanced que também tem como complicação trombose eh eu acho também que a gente vai poder mudar

a direção diante de alguns momentos de faix etária né então na adolescência uma coisa né da idade adulta outra se eu tenho uma comorbidade associada ou não uma vez que eu já falei que quem tem hemofilia não está isento de ter outras coisas da vida né então o que eu acho a de de a impressão que eu tenho cada vez que eu que eu volto de um congresso que tem uma coisa nova pra gente estudar e que a gente cada vez mais vai dar para aquele paciente o que ele precisa né e o que um

paciente precisa não é o que o outro paciente precisa o que onde um paciente mora não é onde o outro paciente mora Então eu acho que essas avaliações vão ser bem individuais e vai ser importante pra equipe sim conhecer bem a fundo cada um dos seus pacientes eu gostaria de enfatizar muito de que eu sou uma grande fã do nosso sistema de tratamento do nosso programa nacional de coagulopatias hereditárias a gente não tem os tratamentos de ponta mas a gente tem tratamento para todo mundo eu tenho pacientes que são refugiados eu tenho pacientes que vieram

da Bolívia um paciente senegals que inclusive tratava sangramento com sangue total e que tem um o um é um menino de 10 anos que tem um grau de artropatia que muitos adultos nossos não têm então eu acho muito importante o fortalecimento da da da nossa comunidade como tratador como portador para que a gente consiga manter esse acesso para todo mundo para que a gente sim consiga caminhar junto com as evoluções mas mantendo a possibilidade de que todos possam ter acesso ao que chega e que todo mundo seja beneficiado tanto paciente quanto a equipe porque na

verdade eu acho que a equipe só caminha Quando os pacientes caminham estamos todos no mesmo barco remando pra mesma direção gostaria de agradecer a presença de todos gostaria de agradecer mais uma vez a abrap pelo convite e aos pacientes pelo engajamento porque eu acho que o avanço que a gente tem só acontece pela união de força de todos obrigada muito obrigada doutora eh pela excelente apresentação agora nós vamos dar andamento no nosso no nosso evento aqui vou começar apresentando para vocês né eh os nossos debatedores que estão comigo aqui nossos convidados que estão comigo aqui

no palco apresentando nem sei se precisa apresentação né Mariana Francisco então a má presidente da abrap fundadora da abrap psicóloga especialista em educação e saúde mãe de um jovem com hemofilia grave bem-vinda Mari eh o Francisco careta também super conhecido pela comunidade ele é biólogo Doutor em investigação biomédica professor do departamento de farmácia direção da Universidade Federal do Espírito Santo seja bem-vindo Francisco Obrigada pela presença e também quero apresentar os nossos convidados que estão online eh o Dr marinos márcico procurador do Ministério Público Federal para o Tribunal de Contas da União mestre em teoria do

estado e Direito Constitucional e pós-graduado em Finanças e governança muito obrigada pela sua participação Doutor É uma honra tê-lo aqui conosco Dr Ricardo camelo médico professor da Universidade Federal de Minas Gerais pesquisador em doenças raras e membro do nosso conselho técnico também muito obrigada doutor por aceitar o nosso convite Mais uma vez agradeço a todos vocês que estão aqui e é muito bom a gente iniciar eh após essa grande apresentação que a doutora trouxe com informações ricas para que a gente possa trabalhar com elas nessa noite e antes da gente iniciar as nossas perguntas o

nosso debate nós vamos apresentar um pequeno vídeo que a abrap produziu eh onde nós perguntamos as aos pacientes alguns pacientes como seria a vida deles se eles tivessem acesso a novas terapias a tratamentos inovadores e como Essas tecnologias poderiam eh mudar a vida deles então vamos ouvir um pouquinho dessas respostas [Música] ter um tratamento com menos infusões na semana resumiria num tratamento menos invasivo e resultaria numa vida sem dores Seria algo Libertador um tratamento mais avançado significaria segurança pois com ele eu poderia fazer atividades físic sem riscos poderia não ter necessidade de ficar também praticamente

tendo que agendar tudo que eu vou fazer nos dias que eu vou precisar fazer infusão com o tratamento que eu tenho disponível teria mais eh liberdade para poder tá trabalhando fazendo um contexto de vida como se dizer normal né faltaria menos no trabalho eu teria mais participação em atividade física e social sem restrições acho que seria o sonho de Tod uma fil com tem muitas e tem boas perspectivas nesse sentido e eu acredito que eu vou chegar esse momento vai chegar para mim também se eu tivesse um fator de longa duração ou de meia vida

estendida para o meu tratamento a minha vida seria muito mais segura e tranquila hoje eu me trato por Demanda com fator plasmático e por isso eu não faço a profilaxia Porque eu moro a 200 km da capital Bela Horizonte se eu tivesse o fator de minha vida estendida ou de long duração a minha vida seria muito mais tranquila e segura [Música] eu agradeço a participação de cada um dos nossos dos nossos meninos né Eu sempre chamo eles de meninos eh e agradeço por trazer a a contribuição de cada um de vocês e vamos começar então

conversando falando sobre esse assunto eu quero direcionar a nossa primeira pergunta de hoje pra Dra Cris eh dentro da sua apresentação que vieram grandes eh e produtos novos aí várias informações você já até comentou sobre algumas o que o que os pacientes querem né eu quero morar na praia já ouvi muito sobre isso e eu queria que você trouxesse pra gente eh a sua visão de eh Quais são os maiores desafios e os maiores benefícios pra implementação dessas novas terapias como que isso tudo pode impactar na vida tanto dos pacientes quanto dos Profissionais de Saúde

eu acho que hoje o nosso maior desafio é de implantação das novas tecnologias É principalmente o financeiro né porque elas chegam caras né Nós somos um país em desenvolvimento e a gente realmente tem dificuldade orçamentária com a chegada das medicações caras então quando elas chegam no mercado elas chegam com um valor importante e a gente tem a quarta população mundial de portadores né então pra gente e aquisição é todas toda por um meio só então o nosso programa compra pra quarta população mundial Nós somos o principal comprador em relação a a concentrado de fator do

mundo porque somos nós que compramos pra quarta população mundial Então eu acho que a implantação pra gente o maior desafio é o desafio financeiro da gente implantar um segundo desafio importante é porque não é tudo que é indicado para todos Então vai ser fazer o pcdt Né o protocolo para PR publicação que direcione para quem vai ser o qu isso requer uma reunião com especialista isso requer análise do dos artigos das publicações científicas para que a gente não exponha o paciente errado né para aquela para aquela população em relação aos Desafios que a gente tem

que na verdade serão sanados com a com a com as tecnologias que chegam acho que o principal delas é o acesso venoso né tanto é que vocês podem ver que a maior parte é aí o subcutâneo e Independente se fosse todo dia ou se fosse uma vez por mês o subcutâneo nos tira muita coisa principalmente na primeira infância né quando a gente tem aqueles bracinhos gordinhos aquelas veinhas difíceis eu tenho alguns pacientes que eu não consigo fazer profilaxia porque toda vez que eu tento acesso para prevenir um sangramento eu faço um hematoma e tem que

furar outros três dias para tratar o hematoma que eu fiz Então nesse eu não faço profilaxia esse eu faço demanda que não é o ideal para ele que pode trazer um sangramento articular que vai ter sequela por muito tempo então acho que e o o desafio principalmente falando no hemat pediatra Sair do da aplicação endovenosa pra gente é bem importante o que eu acho que a gente tem de desafio também é a segurança é importante né porque a nossa população tá fando mais velha graças a Deus né E tá tendo outras comorbidades então assim estão

tendo neoplasias né alguns tipos de câncer tão tendo infarto tão tendo doenças que diabetes que tem doença cardiovascular e algumas medicações tem como principal complicação trombótica né então assim como é que nós vamos adequar esses novos que tem essas complicações com o envelhecimento da nossa população acho que em espal são são são esses Desafios que a gente vai precisar repensar na hora que eles estiverem chegando para nós mas falando de pediatra o acesso venoso para nós é o principal é é eu como uma mãe de criança criança não agora um adolescente né mãe eu não

sou mais criança eh um adolescente com hemofilia o t tinha um acesso terrível era o terror das Enfermeiras de Hemocentro de todos os lugares que nós íamos então a gente sabe muito bem que essa questão do acesso venoso é uma das questões assim que são muito trazidas pelos pais e e e é muito difícil mesmo né Eu Eu sempre falava assim ah eu queria tanto ter um bebê bem fofinho bem gordinho e veio um bebê bem fofinho e gordinho com acesso terrível hemofilia né hoje tive um paciente hoje de manhã quarta-feira é o dia que

o pessoal do hemocentro chama de quarta Kids né Porque é meu ambulatório manhã e tarde e hoje um dos dos dos pacientes queria levar a enfermeira para casa Ana você não pode ir pra minha casa fazer o fator para mim então para você ver como é que é importante né A Ana é uma uma enfermeira com 20 anos aí de experiência com a gente aí há muito tempo então ele sabe que ela é mais Certeira então hoje ele já convidou ela para ir pra casa dele já é muito esperto já né Eh bom agora dando

andamento a nossa próxima pergunta eu vou direcionar pra Mari e é uma pergunta referente à questão da da sua experiência como presidente não só da abp mas por toda a sua experiência na questão da hemofilia eh e que houve relatos de pacientes todos os dias em todos os lugares por todos os cantos vi WhatsApp Messenger né Eu brinco às vezes que vai vir por pombo correio as demandas eh E também como mãe né de uma pessoa com hemofilia Qual que é o impacto que você acha que as novas terapias Podem trazer na vida dos pacientes

e dos familiares Obrigada Indy bom eu tô muito feliz de falar desse assunto a gente fez uma pesquisa né para saber qual tema a gente falaria nesse fórum mas eu tava torcendo muito para o tema ser esses dois que foram os escolhidos né que são os assuntos que nós vamos falar hoje amanhã eh o que eu gostaria de enfatizar é que a hemofilia tá vivendo uma nova era eu não conheço nenhuma outra doença que tenha tantas novas terapias e que eh sejam terapias que avancem Passos tão grandes né que aumentem o padrão de tratamento e

a qualidade de vida de uma forma tão grande como tem acontecido agora né a gente teve recentemente no Brasil a incorporação do emic zumab primeiro pros pacientes que tiveram falha na imunotus que estão tem inibidor e a gente tá só aguardando a publicação da do protocolo para que o produto possa ser distribuído mas além desta grande inovação que é esse anticorpo monoclonal existem outros os produtos que já estão disponíveis no mundo né um fator 8 de ultra H longa duração e outros anticorpos monoclonais um que já tá disponibilizado em alguns países e outros vários que

estão para iniciar a o processo de de envio para as agências regulatórias e o o que eu vejo de mais importante nessas terapias é que o número de sangramentos né O que as pesquisas clínicas mostram é que a taxa anual de sangramento que esses produtos ah propiciam é muitíssimo mais baixa do que a taxa anual de sangramento que nós conseguimos com o tratamento que nós temos hoje então é importante a gente lembrar né que tem sido feito pelo governo né um um esforço um grande esforço pra gente ter um bom padrão de tratamento mas à

medida que a ciência avança né E que nós temos novas opções o que os pacientes querem é melhor qualidade de vida né produtos Seguros e eficazes e nesse caso esses produtos eles têm uma eficácia muito superior né existem também já existe né na na literatura artigo publicado falando que ah uma profilaxia com nível de Vale entre 1 e 3% ela não consegue eh impedir completamente os sangramentos e ao mesmo tempo as pesquisas clínicas dessas novas terapias Elas têm uma uma faixa de 0,8 sangramentos por ano Isso significa que a cada três pacientes que usam essa

medicação dois vão ter um sangramento no ano mais ou menos isso e esse Impacto não é um número né o paciente ter deixar de ter um sangramento não é um número primeiro porque a gente sabe que o sangramento tem uma um impacto muito grande articular né ele vai favorecer quanto mais sangramentos mais degeneração muscular isso vai levar a limitação física e essa limitação leva ao à interferência em outros aspectos da vida o aspecto emocional social laboral de como um todo né E mesmo a própria circunstância né um paciente que tem um sangramento num momento por

exemplo né H que ele vai fazer uma um evento importante né ou que ele tá preparado para ir no jogo de futebol que ele tá esperando a um mês ele teve um sangramento ele não pode ir né essas pequenas frustrações elas vão se somando e elas não são tão pequenas ao longo de uma vida dentro do impacto que o paciente e a família sofrem então eu acredito que eh essas novas terapias conseguem a o grande benefício de diminuir muito o número de sangramentos porque elas dão uma prevenção muito maior e é aí que tá e

o benefício eh maior para todos além do Ben benefício né da da infusão do acesso se subcutâneo mas é um benefício que extrapola isso tudo e que também é grande Não só para quem tem problemas de acesso Mas para todos os pacientes como um todo Obrigada Mari é muito bom trazer essa essa visão não só né como mãe mas com toda a a experiência que você tem tido a participação né nos congressos os estudos então a gente trazer pros pacientes eh essa esses conhecimentos a doutora com com a apresentação dela você cumprimentando é muito muito

rico a gente poder eh debater sobre isso agora eu quero direcionar a próxima pergunta pro Dr Ricardo que tá que tá online eh e ele o Dr Ricardo ele tem sido responsável por um estudo que avalia a resposta do mcab o Mc umab no Brasil Esse estudo se chama Mc e eu queria Doutor que você fizesse um resumo para nós do que é esse estudo como que ele funciona que você possa se você já puder nos dizer se tem resultados se pode divulgar um pouquinho desses resultados e poderia passar pra gente eh alguma informação sobre

como que é a questão dos sangramentos por exemplo n nessa nesse nesse estudo que você tá tá fazendo se teve algum relato de problema efeito colateral eventos eventos adversos por exempl então a palavra é sua Dr Ricardo Ok obrigado ind queria agradecer primeiro pelo convite para participar dessa reunião e mandar um abraço pra Cris Adorei a palestra dela beijão para você Cris e aí ah sobre o estudo em cas o estudo em Case ele foi escrito a a a quatro mãos Isso foi em 2017 2018 ah a professora Juliana Álvares Teodoro ela que é a

coordenadora a Chefe Ela é da faculdade de farmácia daqui da UFMG em Belo Horizonte Então tudo foi tramitado através dela e nós dois escrevemos esse projeto não é um projeto de intervenção a gente não Tá pretendendo dar para ninguém o mcis umab Ah o Mc zumab ou desculpa gente o Mc zumab ele é ah receitado pelo médico do paciente ele é receitado de acordo com as características do paciente então a gente não interfere em nada isso é é uma decisão realizada pelo paciente e pelo médico e o nosso a nossa proposta era simplesmente copiar o

que vem acontecendo com esse paciente ao longo do tempo então a a a a gente coletou ainda tem coletado os dados desse paciente no ano anterior ao MC zumab pra gente poder comparar o que acontece nos anos seguintes enquanto tá em uso de Mc zumab E aí a gente avalia uma série de coisas existem algumas situações que já são H corriqueiras em todos os hemocentros do país por exemplo quanto sangramento quanto de produto se o paciente H falhou Faltou ou não faltou ao trabalho faltou a escola fez alguma cirurgia e por aí vai ah em

alguns hemocentros também é muito comum haver uma avaliação frequente do ponto de vista músculo esquelético então por exemplo um hjhs uma avaliação de dor somente poderia ser ah qualidade de vida bem-estar então existe questionários também que a gente sugeriu e e mas nada disso é obrigatório Na verdade o ocentro tem que tomar a atitude em relação ao paciente indiferente do nosso trabalho a nossa função ali éa só coletar as informações que eles geraram e E aí a pergunta que você me fez em seguida sobre se a gente tem algum resultado a gente tem hoje aproximadamente

80 pacientes de em torno de 150 que usam o Mc zumab no país Ah não a gente não considerou para entrar no nosso trabalho as pessoas que estejam utilizando o Mc zumab especificamente de acordo com as condições do Ministério da Saúde a gente tá considerando que use o Mc zumab e tenha hemofilia a hereditária essa é a nossa condição então por isso a gente tem alguns pacientes que não tem inibidor enquanto a gente tem também a maioria Claro pacientes que possuem inibidor tanto para um grupo quanto para outro grupo O que a gente percebe é

que em relação ao ano em que a pessoa não estava usando o Mc zumab a taxa de sangramento despenca na verdade você tem aí uma taxa prévia de quatro ou até mesmo dependendo da situação pessoas que por exemplo tem inibidor e não tavam usando profilaxia tava recebendo só sob demanda Então você tem uma taxa de sangramento prévia de entorno de 4 a 10 dependendo da situação do paciente e quando vai pro Mc zumab no primeiro ano essa taxa de sangramento despenca para zero e eu tô me referindo a sangramento Total também tô me referindo Claro

a sangramento articular Mas uma coisa interessante que termina aparecendo é que a taxa de sangramento por conta de trauma esse aparece Então na verdade a gente não percebeu um aumento na verdade o que aconteceu que a quantidade que sangrava antes de trauma continua sendo a mesma quantidade que sangra agora de trauma só que os outros sangramentos caíram Então na verdade o sangramento que a gente encontra hoje no Mc zumab é praticamente pós-traumático é uma situação que evidentemente vai acontecer o o Mc zumab não não não não consegue segurar todos os sangramentos E aí por essa

situação o paciente vai receber um fator 8 ou um agente de bypas Enfim então na pergunta que você me fez a gente vai apresentar isso no Emo tá a gente a gente tem dois pôsteres um pôster só de pessoas sem inibidor e o outro poster com as pessoas com inibidor e a gente Colocou também a questão do custo ahã não o custo total a gente não considerou o custo do Mc zumab nesse resumo mas a gente mostra que o custo evidentemente com o uso de fator oito e com agentes de bypass despena né então é

algo também reduz muito consideravelmente e a gente já tá escrevendo a a a o nosso trabalho nós temos hoje envolvidos conosco eh em torno de 15 emoc centros são 15 hemocentros Na verdade são mais hemocentros que participam do estudo mas nem todos tê pessoas em uso de de de Mc zumab Então a gente tem aí em torno de 15 emoc centros que estão participando Ah e a maior parte deles mandou para nós H dados desses pacientes os pacientes concordaram em participar e compartilhar conosco as informações mais uma vez a gente não faz intervenção a gente

apenas coleta os dados daquilo que o paciente família médico equipe interdisciplinar decidiram no Hemocentro para fazer é isso ah sobre segurança Desculpa você me perguntou da segurança nós não temos nenhum caso pelo menos não até o momento de problemas de segurança por exemplo desenvolvimento de anticorpo contra Mc zumab ou trombose a gente não tem nenhum caso no nosso trabalho sobre isso a gente sabe que existem algumas ah situações mais raras no país inclusive teve uma que foi publicada recentemente recentemente não ano passado na na revista brasileira mas não é nada grandioso por enquanto não tem

nada que seja específico que possa fazer a gente assustar em relação ao MC zumab no nosso trabalho não tem é isso ótimo Doutor Muito obrigado Obrigada eh e eu quero vocês duas querem comentar alguma coisa da fala do doutor tem alguma coisa para complementar alguma dúvida CR tô de acordo aí na verdade a fala do do do Ricardo é muito corrobora com a minha aula né daquela história de Ah eu vou ter acesso à nova tecnologia a eu vou fazer coisas que antes eu não fazia eles fazem mesmo e talvez isso essa história de ser

mais trauma provavelmente é porque ele tá fazendo mais coisa né que ele não fazia e é isso mesmo né a gente ele se arrisca Mais e aí tem mais trauma E aí com a possibilidade desses sangramentos mas a experiência que a gente tem também é essa Eles não têm sangramento mais igual tinha corriqueiro antes né então perda laboral perda absenteísmo escolar não tem mais que legal é como acho que é como soltar o passarinho da gaiola né Sabe quando você abre ele sai voando e tô tô tô indo pro mundo tem um pouquinho de medo

mas depois a gente tem que ficar falando menos menosi é mas são Dados que são compatíveis com todos os artigos eh todas as publicações internacionais T mostrado dados exatamente compatíveis com esses Francisco um comentário é quando a gente observa que a pessoa que faz uso de mumab para as atividades corriqueiras não vai ter mais nenhum tipo de sangramento mas que com o trauma continua sangrando é que faz a gente pensar que realmente a pessoa vai poder fazer tudo agora porque essas novas terapias elas são excelentes por de diversas maneiras no entanto elas não trazem a

coagulação pro nível normal elas não chegam a 50 acima de 50% alguma terapia gênica vai chegar mas algumas terapias higiênicas não chegam mas assim como zumab também não chega vai normalizar a coagulação em torno de 10 a 20% que é o suficiente para não ter sangramento espontâneo mas eh esse adolescente ele vai poder sonhar em ser um jogador de futebol com uma uma coagulação de 10 a 20% talvez não ele vai poder ser um um lutador de arte marcial talvez não Mas ele já tem uma perspectiva muito melhor do que ele tinha antes né ele

já pode se arriscar um pouco mais mas aí tem que entender Qual é a medida né O que a mais ele ele ele pode fazer abre um leque gigantesco de possibilidades mas é que que é um debate que sempre que vai existir na nossa comunidade é vai poder fazer de tudo agora né É aquele cuidado que a gente vai ter mesmo mesmo com a profilaxia que a gente tem né a profilaxia que a gente tem com reposição do fator 8 fator 9 de me de meia vida padrão abre um leque muito grande de possibilidades mas

ainda assim Tem certas atividades que a pessoa vai ter que fazer com muita cautela é o esporte de alut rendimento para pro pro portador de hemofilia hoje não é uma opção mas olha eu falo muito com eles em relação ao esporte de aor rendimento você não vai ser o atleta Mas você pode ser o fisiatra o fisioterapeuta o coordenador o aquele que faz análise de dados de rendimento hoje o esporte requer uma gama de profissionais imenso pode ser o nutricionista o preparador físico então assim quer tá envolvido com o esporte que você gosta por favor

se envolva não precisa ser o atleta de alta r ento Você pode ter uma grande significância dentro da equipe vai poder ser um atleta de final de semana pode não e pode ser um atleta amador né não precisa ser o do final de semana pode ser um atleta amador Eu nado três vezes por semana eu não compito mas posso competir posso posso competir lá no sor é só não vou ser nadadora Olímpica né É assim que a gente que a gente pensa é a história de a felicidade não é o fim é o caminho né

é ensinar a caminhar feliz não não são todos os dias bons Mas a gente pode ter escolha ali no Meio do que a gente gosta Obrigada doutores Obrigada Eh agora vamos então PR a nossa pergunta ao Dr marinos eh Dr marinos pessoal aqui ó falando que o Senhor tem uma grande história no no no na hemofilia no Brasil vários elogios aqui no chat e realmente é uma honra tê-lo aqui conosco conhecendo o seu trabalho né feito aí pela pela nossa população nesse país e a nossa pergunta pro pro senhor hoje é a seguinte Considerando o

tratamento profilático para considerando que o tratamento foi instituído há 12 anos e considerando a efetividade do programa de coagulopatias hereditárias do Ministério da Saúde Como que o senhor vê eh essa questão da incorporação das novas terapias no tratamento da hemofilia no Brasil a Dra Cris já comentou aqui a questão do desafio orçamentário e eu queria que o senhor falasse pra gente um pouquinho a respeito disso bom em primeiro lugar Obrigado pelo convite obrigado pela oportunidade de participar neste evento eh é abrap ou abraf porque é PH né eu falo abraf vocês estão falando AB AB

isso sempre lembrando é sempre lembrando de pessoas então abra pen abra pen então isso obrigado falar bom eu tenho uma história realmente com hemofilia né que começou há cerca de mais de 15 anos 16 ou 17 anos atrás numa situação em que era caótico em que você os os recombinantes eram caríssimos e não existia plasmático havia uma crise de abastecimento enorme eu vou vou fazer só um pequeno histórico para chegar na questão da das novas tecnologias para que a gente possa se posicionar colocar digamos assim falar das coisas assim mais com pé no chão eh

e você tinha falta de medicamentos e pouco orçamento para isso e e uma falta no mercado internacional uma vez que a China tava comprando todos os plasmáticos havia Não havia mais condição de fazer um tratamento com dig aqui no Brasil e isso somado à demandas que tinham né as mães que eu vejo hoje bonitas e sorridentes né Na época não eram infelizmente né e há pouco tempo ainda não eram eram pessoas completamente destruídas eh talvez tanto quanto os seus filhos que que sofriam desse mal né que sofrem desse mal Muitas delas até eh guardavam caixas

de remédio vazias na na geladeira para que os filhos não estressem né porque até o estresse causava o sangramento ou questões como crianças que que viviam trancadas em quartos e depois iam para hospital que todo mundo critica e p tava estava numa colônia de férias hemofílicos severos e situações horrorosas que tinham nessa época então isso nos mobilizou e e no nosso ministério público dentro da minha atuação a minha principal meu principal objetivo foi garantir a vida dessas pessoas garanti um mínimo de qualidade nessa vi e isso foi que me norteou então nós saímos numa época

em que o crio precipitado já era proibido por lei Mas já era mas era aplicado informalmente porque era a última solução se não tinha remédio e E aí começamos a a fazer o nosso trabalho e descobrir quais eram as causas disso né porque que isso não andava né e eu me lembro que no último congresso que eu fui convidado pela outro evento pela pela Mariana até eu coloquei isso é necessário que todos os participantes disso possam se unir um pouco mais por uma causa comum eh e faço o voto para que isso continue né que

todas as associações possam se unir em relação a isso mas eh nós conhecemos o trabalho do TCU e o trabalho foi não foi por uma questão Humana porque não havia essa sensibilidade foi uma questão de economicidade em que nós conseguimos comprovar por a + b que o tratamento profilático Ele era mais econômico do que o tratamento por Demanda aqui eu eu escutei o que vocês estão falando sobre os sangramentos me causou um pouquinho de assim eh eh eh fica um pouquinho curioso porque parece que nós estamos eh comparando o tratamento por Demanda com o as

novas tecnologias existe um meio termo nisso tratamento profilático bem aplicado ele também evita em boa parte diria em grande parte os sangramentos e coisas assim né Eh inclusive em Brasília mesmo com tratamento profilático nós temos um time de futebol né doos garotos e mofil claro que não são não vão jogar no Corinthians Palmeiras Flamengo quer que ser na Seleção Brasileira Mas eles têm esse eh eles têm essa essa atividade aqui em brasí né então isso foi caminhando através com muitas reservas e conseguimos no tribunal de contas da União Além disso da instituição de tratamento profilático

a o controle da de de toda o tratamento para os hemofílicos ou seja um um grupo de acompanhamento Permanente no final de contas da União então isso foi determinado ao Ministério da Saúde o tratamento profilático Inicial era dos piores mas era profilático né porque também tinha restrições orçamentárias E por aí afora e tivemos que combater muitos interesses políticos inclusive de próprios pessoas que ocupavam o cargo máximo do Ministério da Saúde inclusive com um tive que pedir o afastamento dele processualmente pelo tribunal por mafé e sempre havia outros interesses interesses de ordem política e e e

eu me Centre em ter o remédio para os íos e e o único o caminho mais curto para isso seria emobras que era muito combatida e eu no início também era muito reticente em relação a emobras mas a gente do Ministério Público aí eu falo a gente junto com uma procuradora de de Recife uma procuradora da República a Silva Regina nós conseguimos Sanear a emobras nós conseguimos mudar a gestão de emobras e isso pouca gente sabe E e evitar blindar a emobras a emobras hoje eh ela é uma empresa considerada de segurança nacional ou seja

ela tem facilidade nas licitações e ela é controlada pelo Ministério da Defesa o Ministério da Defesa disse que o sangue é uma questão de segurança nacional pro Brasil e o é mesmo porque nós ficamos durante anos eh simplesmente a mercê de fornecedores e saber o que que eles tinham para para fornecer se eles iam fornecer para o Brasil e por que preço e às vezes nem você pagando o preço que fosse necessário como ainda ocorre hoje com a imunoglobulina a imunoglobulina hoje a a Anvisa apesar de proibir ela teve que ser mais flexível para que

o Brasil pudesse adquirir imunoglobulina produzida na Índia e o que a Anvisa não permitia porque hoje Se você chegar ou ou há pouco tempo se você eh se o Ministério da Saúde quiser comprar a imunoglobulin no mercado internacional ele pode oferecer 000 o gramo que ele não encontra simplesmente porque não tinha então isso foi uma preocupação também do ministério público e Finalmente né nós conseguimos depois de tantas marchas e contramarchas que a emobras pudesse ter sido inaugurada e a emobras eu digo na produção de recombinantes a de plasmáticos Demorou muito e ainda agora está em

fase de conclusão eh a BASA de recombinantes essa fábrica veio de graça pro Brasil simplesmente por um acordo com a taeda a taeda fornecia toda a medicação inclusive por preço compatível com o mercado Internacional e nos deu essa fábrica de graça em do anos ela construiu essa fábrica e hoje nós estamos no processo de validação já foi inaugurado e estamos com processo de validação dos votos então eu prometi para várias pessoas que eu ia dar um caminhão de de recombinantes e essa promessa está sendo cumprido em breve nós vamos ter muito mais remédios eh na

questão dos recombinantes Inclusive a emobras vai se tornar uma grande exportadora ou seja o Brasil ao invés de gastar bilhões em portando esse medicamento ele vai fornecer isso pro Brasil com preço que seria perto de 1/3 do mercado internacional e o restante ele por acordo com a taqua ele vai exportar para toda a América do Sul América Latina exceto México com questões contratuais ou seja nós vamos poder ajudar outras pessoas que sequer tem isso sequer tem a eh eh acesso a à Picadinha entendeu que hoje é tão criticada e na reunião eu estive na na

Espanha também no congresso mundial de hemofilia convite nosso querido César Garrido nas reuniões privadas com ele ele me colocou a preocupação com a África e e também agora a nossa intenção do Ministério Público é de fazer gestão junto a hobras para que possa fazer algum tipo de renegociação com a com a taeda para que também permita exportar Esses medicamentos para e a emobras ela não é simplesmente um fornecedor de recombinantes e haja Vista a gente tem queal falar o seguinte a hemobras hoje detém é o quarto país do mundo a deter essa tecnologia né então

é uma tecnologia hoje ultrapassada Talvez os novos medicamentos possam finalmente colocar a p de cal niss e dizer que a tecnologia está sendo ultrapassada eu não acredito nisso acho que vão ter várias tecnologias Inclusive a dos plasmáticos também e todas vão ter no seu ponto alum algum tipo de utilidade e isso eu coloquei inclusive na reunião com o carrdo várias pessoas falaram você agora eh O que que você acha desse agora que a gente tá tendo tratamento obsoleto e véo etc eu disse olha eu fico muito feliz de que vocês agora possam falar isso porque

durante mais de 10 anos era o sonho de vocês ter esse tipo de tratamento e agora vocês têm o tratamento que hoje chamam de velho obsoleto etc só me dá felicidade porque vocês estão sonhando muito mais eu chego agora na questão do das novas tecnologias as novas tecnologias sim eh elas são válidas o meu sonho é que tudo acabe que você possa ir numa farmácia e compre um um fator ou o que quer que se chame disso um comprimido desse eh como se você compre uma aspirina pelo preço de uma aspirina Então esse é o

meu sonho com certeza Então o que eu só eh tenho a ponderar é que esses tratamentos vamos vamos ver um pouco como que eles como que isso vai se desenvolver vamos ver eh qual a real efetividade disso o Dr Ricardo trouxe questões aí muito alvissareiras pra gente né mostrando as suas experiências fico muito feliz com isso vamos ver como se desenvolve a terapia gênica né E vamos estar do lado disso entendeu agora vamos ter em mente que hoje Se tudo der errado tá a gente tem remédio e ninguém vai morrer por causa disso porque o

Brasil hoje produz esse tipo de medicamento então a minha visão quanto à questão das novas tecnologias é claro totalmente favorável Fico muito feliz de ver tudo isso né já não estou totalmente enterado disso eu sei que já já já tive informações sobre a terapia gênica sobre os monoclonais inclusive já informei isso a emobras e a emobras ela é como eu disse não é só uma empresa que vai fabricar este recombinante eles também já estão empenhados no longa duração já estão empenhados também em desenvolver eh no Brasil os monoclonais que hoje me parece que é o

E1 ou ou poucos laboratórios que que fazem isso mas assim eh espero que também ponderem que a gente não pode cair na armadilha que a gente caiu atrás de ficar dependente de um monopólio ou de um oligopólio porque dentro do ponto de vista da Indústria Farmacêutica e eles têm toda a razão nisso eles gastam milhões em desenvolvimento e gastam outros milhões desenvolvimento de coisas que não deram certas então eles precisam realmente eh usar as leis de mercado para que eles possam sobreviver então assim Teoricamente e é válido para eles então eles vão colocar o preço

que eles acham que deve ser E aproveitando as a as leis de mercado da oferta da procura Senão nós não vamos ter mais evolução nos tratamentos médicos Mas vamos ponderar isso e vamos ver o seguinte vamos hoje nós temos tá o a a a medicação que que é uma tecnologia ainda que só quatro países tem o Brasil é o quarto país e que se tudo errado isso aí vai salvar a vida de todo mundo tá ninguém vai ter problemas ninguém vai morrer por causa Então seria isso que eu teria a ponderar e agradeço muito a

a minha participação muito obrigada doutora Muito bom ouvir eh sobre a história né Eu acho que todos eh principalmente aqueles que são mais jovens acabam às vezes eh não conhecendo um pouquinho da história e é sempre bom a gente conhecer da onde a gente saiu onde a gente está e para onde nós estamos indo né então é conhecer a história de tudo que que que já avançamos do que nós já temos e quais são os sonhos que nós temos é muito importante para que a gente possa até eh saber como né esses tratamentos podem chegar

aqui na pros nossos pacientes eh Mari Quer comentar alguma coisa Ah sim eu eu queria só fazer um comentário que bom primeiro realmente a importância da gente conhecer a história é pra gente principalmente não repetir os erros do passado né e não retroceder então o o que a gente falou né Nós estamos hoje num outro patamar totalmente diferente do que nós estávamos há 12 anos atrás a profilaxia Sem dúvida nenhuma ela é um divisor de águas ela foi um divisor de águas no tratamento da hemofilia no Brasil mas daqui pra frente a gente não não

pode só ficar olhando para trás dizendo que foi um divisor de águas Que bom porque o mundo né a a ciência avança muito rápido e à medida que existe a oportunidade as possibilidades é isso que a gente tem que sonhar esse que tem que ser o nosso alvo não ficar parado né mas caminhar e ah de fato o que os artigos científicos estão eh dizendo né Não não sou eu que tô dizendo está publicado no hemofilia Journal em várias outras eh revistas importantes é que a eficácia dessas outras terapias elas são superiores ao que nós

temos hoje e a partir do momento que elas existem Por que a gente não vai ah querer que elas eh sejam também acessíveis aos pacientes no Brasil Uhum Então é importante colocar que a nossa visão a nossa ideia é mostrar pras pros pacientes do Brasil o que existe no mundo que é muita coisa né É apresentar essa realidade nada é rápido como a Dra Cris mesmo falou a terapia gênica tem sido estudada há 30 anos né A a ciência tem percalços e Barreiras grandes mas a gente tem que est ciente de que o mundo [Música]

ã veja do ter3 do mundo não tem tratamento praticamente e quando o senhor falou Dr marinos que a hemobras vai exportar eu fico muito feliz né Principalmente pra África que é o continente seguramente com o o os piores índices de tratamento Mas por outro lado outros países que eu acho que são os que a gente tem que mirar eles usam né anticorpos monoclonais alguns pelo sistema público de saúde como por exemplo a Irlanda e o Canadá o paciente escolhe se ele quer anticorpo monoclonal o fator de longa duração né claro são países que tem um

PIB mais alto que o Brasil São mas eu fiz uma pesquisa no na última publicação da Federação mundial de homofilia e os dados que a gente vê é que já existem 81 países no mundo que fornecem o Mc zumab desses 81 78 para pacientes sem inibidor também né então assim o mundo está caminhando e o que a gente quer é acompanhar essa evolução é caminhar junto né com eles mar eu até entendo é a na verdade um contraponto dos dois intervenção pode ser Oi desculpe Oi Dr mar fazero intervenção sim se Vocês entenderam que eu

falei alguma coisa no sentido de ser retrógrado coisa assim ou ou para trás não por favor tentam isso é muito pelo contrário acho que tem que focar isso mesmo Eu só coloquei um histórico né que é engraçado que acho que eu tô ficando velho n porque agora eu tô falando passado porque antes aquilo que eu falava era do futuro era a última geração Mas tudo bem mas o que eu quero dizer é que é assim não é para fazer um contraponto entre isso não o que eu tô dizendo para vocês que vocês sonhem que vocês

levem para frente todos esses objetivos mas estejam cientes que se a coisa não der certo tem algo para garantir vocês tá só isso sim sim exatamente Doutora assim a gente comenta sobre isso mesmo que a gente precisa realmente compreender a história compreender os desafios do país em que nós estamos inseridos né Eh os desafios que o Brasil enfrenta a realidade né que que que nós temos aqui é diferente de outros países eh E é isso que a gente precisa sempre colocar olhar para de onde saímos e para onde queremos chegar e como poderemos avançar para

isso esse é o nosso debate como que esses novos caminhos vão nós vamos trilhar esses caminhos para essas inovações como eu falei eu tenho experiência com com pacientes que vieram para cá né então bolivianos e e e esse caso desse paciente senegals é a possibilidade da gente fornecer esse caminhar pelo qual nós passamos para outras para outros países é muito importante porque nós temos o Noal de implantação de acesso à medica para todo mundo claro que esses países não vão começar pelo monoclonal que é muito caro mas também já estão chegando outros monoclonais né já

tem outros dois aí em estudo e assim como aconteceu com o fator recombinante assim como aconteceu com um recombinante de longa duração que começa com aquele que chegou primeiro e que é mais caro a hora que foram chegando outros esse preço também vai baixando e a possibilidade da gente trazer essa tecnologia para nós para que a gente vá ampliando esse grande e atendendo o maior número de pacientes vai chegando eu acho que assim é esse é esse que que falta Fiquei bastante animada com com essa possibilidade da gente é muito triste ver chegar um menino

de 4 anos com artropatia hemofílica que a gente não vê nos adultos mais no Brasil porque a gente tem a nossa profilaxia aí então é isso que aconteceu com as crianças eu tenho uma das minhas fisioterapeutas é nova e foi a primeira vez ela tem do anos no serviço e foi a primeira vez que ela veio uma antropatia tão feia numa criança tão nova e ela falou por que isso eu falei isso é o reflexo de um país onde não tem tratamento né então eu acho que é é esse é esse meio termo que a

gente procura e eu acho que o caminho a gente tá trilhando aí né sim é e o caminho é esse né a gente a gente como também controle social sempre tá trabalhando em parceria para que a gente possa avançar cada vez mais minha próxima pergunta pro Francisco e Francisco você é paciente eh já trabalhou já foi presidente de uma associação de pacientes e coordenador de um grupo de trabalho é coordenador de um grupo de trabalho ligada a copati professor da universidade federal do Espírito Santo e como como com toda sua vivência na área de coagulopatias

eh Quais você acha que são os mais significativos benefícios das novas terapias tanto as que já estão no mercado quanto as que estão por vir e você acredita num futuro ideal né a gente já comentou algumas as coisinhas a respeito disso e cada paciente terá onde cada paciente terá indicação de um tratamento diferente Ou você acha que os mais subjetivos por assim dizer vão substituir os tratamentos tradicionais como fator de coagulação e de meia vida padrão Obrigado ind Obrigado rapen pelo convite é uma grande satisfação estar aqui com vocês eh eu acho que esse tema

é muito complexo a gente tem que pensar em várias coisas mesmo porque eh as diferentes pessoas vão ter diferentes perfis Então se a gente pensa assim é uma pessoa que tem um acesso venoso bom que conhece muito bem que o tratamento com fator de meia vida padrão quando o fator é aplicado tem um aumento da atividade da da coagulação E conforme as horas passas a atividade vai decaindo e se essa pessoa consegue concentrar as atividades físicas dela no momento que ela tem maior quantidade de fator que não tem dificuldade de aplicar o fator que tem

o acesso venoso n Como disse bom o o a profilaxia que a gente tem hoje no Brasil atende essa pessoa perfeitamente bem agora se a gente vai para casos como a Dra Cris disse né bebezinhos crianças pequenas que t o acesso venoso difícil que tem que fazer a profilaxia três vezes por semana utilizar um Uma Nova medicação que tenha a sua administração mais fácil vai otimizar muito o tratamento dessa pessoa porque agora a gente vai conseguir fazer adesão ao tratamento porque se você conversa com uma pessoa que tem hemofilia E se ela se você perguntar

para ela o O que que você gostaria de ter numa Nova medicação eh dentre várias coisas que essa pessoa pode dizer nós temos que é um benefício de uma administração mais fácil ao mesmo tempo que você tem uma medicação que controle muito bem os riscos de sangramento então se você consegue utilizar uma medicação que melhore a o acesso a administração ao mesmo tempo que você você consegue aumentar a coagulação das pessoa em níveis bastante Seguros é claro que isso vai trazer bastante benefício para essa pessoa então a gente precisa considerar eh individualmente eh as necessidades

que cada pessoa vai ter porque a gente sabe que algumas pessoas vão ser mais sedentárias outras pessoas como a gente já viu nos relatos eh dos vídeos anteriores Eh agora elas têm mais oportunidade de passear vão na praia eu começo a praticar esportes e a vida muda né né ah a gente como também foi mencionado ah os alguns novos tratamentos não resolvem completamente a coagulação Então essa pessoa vai ter que continuar mantendo uma cautela eh posso fazer de tudo de tudo não mas vai poder fazer muita coisa mais é claro que a gente sempre tem

que ter esperança no nosso tratamento no futuro a gente tem que olhar para que a gente tem no presente mas e a gente tem que ter esperança que no futuro nós vamos ter medicações mais efetivas que vão consertar melhorar a culação numa atividade melhor e com uma via de administração mais fácil porque essa evolução aqui no Brasil mesmo a gente veem de uma situação de nenhum tratamento para tratamento de demanda hoje nós temos a profilaxia e a gente espera que algum momento a gente tenha as novas medicações sobre se as novas terapias vão substituir as

terapias atuais ou se as pessoas vão poder escolher que tratamento que elas vão ter isso já acontece aluns países então nos Estados Unidos se o seu plano de saúde é muito bom você pode escolher se você vai usar o mumab você vai escolher se você vai ter o tratamento com fator de longa duração ou qual o o medicamento já disponível que ess que ele vai poder utilizar a gente tem esperança de que a terapia higiênica no futuro também seja melhor seja mais efetiva terapia higiênica ainda não é a cura alguns protocolos de terapia ênica não

eh leva a coagulação a níveis normais a gente espera que no futuro isso aconteça a gente espera que a terapia gênica dure para durante toda a vida da pessoa coisas que ainda não acontece Então a gente tem essas esperanças como é que vai ser o futuro a gente não sabe a gente espera que os investimentos continuem cada vez mais obrigada Francisco eh essa essa questão de de olhar pro futuro é interessante porque a gente sempre tem o olhar né de de esperança e tudo mais e trazer também essa fala de que a terapia gênica não

é a cura é muito muito importante porque geralmente eh as pessoas elas acabam lendo não se aprofundando ca em algumas fake News né a gente lá das fake News da terapia gênica eh acha que é uma uma injeção fui embora acabou e tô curado E não é assim então é muito importante que a gente trazer ess essas esses debates trazer eh informações para que todos possam realmente compreender como são os medicamentos Qual que é o processo de cada um para quem cada um é direcionado Eh agora nós vamos passar aqui para vocês eh um vídeo

de um paciente que fez eh que mudou né a terapia que ele usava ele mudou a medicação Então agora ele faz terapia com reposição de fator eh anticorpo monoclonal mimético do fator oito e a gente perguntou para ele qual que foi o impacto na mudança dessa medicação então ele passou de um medicamento eh com com um novo medicamento e ele vai contar para vocês um pouquinho qual que é qual foi a mudança de vida que ele teve o paciente se chama [Música] Cásio com o uso Mc zumab que eu comecei a quase 2 anos minha

vida melhorou bastante primeiro com a questão dos sangramentos que reduziu a taxa do sangramentos n os sangramentos que eu tive foram bem menores do que antes também menos volumosos e menos dor e tem uma recuperação mais rápida Então esse foi o impacto Inicial que eu tive agora também me permitiu fazer fisioterapia que antes eu consegui eu andava de muletas então eu deixei as muletas já já tem alguns meses por causa da fisioterapia que foi possível graças ao uso de mcum que anç era impossível porque eu tinha uma facilidade muito grande de apresentar os sangramentos porque

eu tenho um inibidor de Alto título com alta resposta eh alguns meses eu comecei também a praticar musculação que era uma coisa que era impossível de fazer por causa dos sangramentos Então hoje eu já ten uma força física melhor tem uma uma musculatura mais fortalecida hoje em dia só um uma bolsa térmica pequena já permite que eu leve o o Mc zumab para um mês então eu posso ficar uma semana 15 dias ou até mais e fora de casa e é muito fácil transportar porque é uma bolsa pequena com pouco peso então facilita muito o

transporte então coisas que antes eram impossíveis de fazer como andar na praia ou sair com os amigos eh hoje em dia tá muito mais facilitado porque eu praticamente não apresento sangramentos mais Anes era muito frequente era vários sangramentos por mês e era impossível também fiz uma cirurgia em que uma uma prótese de joelho que minha recuperação também foi muito rápida com relação aos sangramentos porque quase sangrou mas pouco durante a cirurgia e o pós-operatório também foi muito satisfatório [Música] Quero agradecer ao Caio pela participação pela fala eh a gente tem ouvido muito a referente a

experiência de mães né que T filhos que estão usando mumab então ouv um paciente adulto que tá fazendo o uso da do medicamento é muito Bacana também ver essa mudança na na rotina do do do paciente já adulto eh a gente vai entrar que eu e a Mara a gente vai ler alguns comentários que estão chegando aqui no chat a gente tá com 109 pessoas no nosso chat tem vários comentários a gente não vai conseguir ler todos eh mas a gente vai ler alguns aqui quem tiver alguma pergunta também que queira direcionar a hora é

essa gente vamos lá Mário pode pode ler bom tem vários comentários aqui muito interessantes todos de alguma forma né corroborando com o que a gente tá falando o Sérgio fala que com ele tem 53 anos e faz uso do fator desde 9 meses de idade e que a 9 meses de idade sob demanda né E que após ter acesso à profilaxia conseguiu uma melhor qualidade de vida mesmo com restrições de movimentos eh é absolutamente inegável né a o benefício que a profilaxia trouxe foi um um novo uma nova perspectiva de de vida para para todos

os pacientes a gente que é mãe vê isso nos nossos filhos e também as pessoas também contam uhum eh eu vou ler o comentário do Flávio eh ele comenta aqui que ele é pai de uma de um hemofílico o fator o né hemofília grave ele tem 14 anos e ele joga bola tênis e Golf auau e ele faz a profilaxia e ele consegue fazer eu recebo muitos muitos alunos de outras instituições que fazem Hematologia ou que fazem Pediatria para frequentar o ambulatório lá das minhas crianças e uma vez eu tive um relato de um residente

de Hematologia falou assim nossa eu vou rodar lá no meio do ambulatório de hemofilia com de criança com hemofilia que triste né Aí ele chegou as crianças correndo não sei o qu Ai Olha então tá fazendo faz judou o futebol eh faz tem eu tinha um paciente que fazia ajudou futebol e ele ainda fazia assim fazia o futebol que fazia torneio e a natação E aí ele falou assim nossa mas que diferença eu achei aqui que eu ia vir num ambulatório triste seos pacientes fazem tudo e toda vez que chega um residente novo o que

eu pergunto pras mães é o que seu filho deixa de fazer porque ele tem hemofilia e a grande resposta é nada é tem contar que há uma liberdade de ansiedade e antes da profilaxia você não sabe quando que você vai ter um sangramento sim você sabe quem tem hemofilia grave sabe que e até alguns moderados que ter um sem profilaxia tem um sangramento é uma questão de tempo e você nunca sabe quando que vai vir e com a profilaxia agora você consegue controlar muito bem seu sangramento você planeja suas atividades dentro daquele período onde que

a quantidade de fatur tá mais alta é a a carga mental hoje né é muito menor dessa questão do Medo do sangramento e eu acho que assim realmente a vida expandiu muito né com a única H questão que a gente continua tendo que ter Cuidados específicos né Nenhum tratamento é a cura nem essas novas terapias que estão chegando nem a terapia gênica nenhum desses tratamentos é a cura sempre um cuidado especializado Vai ser necessário né para que essa pessoa eh possa ter a melhor qualidade de vida possível é não é que chegou até nova tecnologia

que eles não vão ver a gente mais não tá o Hemocentro não preciso mais de vocês não é assim é eh tem um comentário também da ediana aqui ela tá comentando a respeito do acesso venoso que é Um Desafio eh o acesso venoso é um desafio para nós às vezes furamos três a cinco vezes e acaba perdendo o acesso e às vezes até a dose do fator porque não consegue pegar a a veia puncionar a veia ali para fazer então realmente o acesso venoso nas crianças é um desafio gigante né eu falo por experiência própria

como eu comentei né meu F até os 6 anos de idade do meu filho a gente ficava mais dentro do emoc trro do que fora então El ele e ele tem um perfil super sangrante Então se o té ele tem uma dose alta de profilaxia mas se ele falha eh você ah falhou esqueceu de fazer o fator Amanhã ele vai ter um sangramento o ele é assim às vezes eu falo marre do cé Té tá com sangramento e tal então assim a gente sempre troca figurinhas por conta de dessa questão desse perfil que ele tem

aqui tem um comentário do Everaldo falando que nós não podemos menosprezar o passado porque foi o passado que nos trouxe o conhecimento necessário PR os avanços e tratamentos eficazes que temos hoje é verdade e em relação né a essa questão de avanço retrocesso né e e onde estamos e para onde queremos ir eh para para nós é muito importante né pontuar que tudo que existe tudo que está por vir porque a a gente já conquistou muito e a gente quer conquistar mais a gente não quer andar para trás né E se a gente piscar acontece

o que acabou de acontecer por exemplo na OMS que publicou no ano passado o crio precipitado como medicamento essencial pro tratamento da hemofilia né Isso é um grande equívoco e claro que graças a Deus no Brasil isso não vai acontecer né a gente tem um programa estabilizado definido mas esse é o tipo de de informação que de alguma forma autoriza né outros governos Como na África por exemplo que a gente comentou que não oferecem tratamento a continuarem não oferecendo tratamento Então esse é o tipo de coisa que a gente tem que eh fazer o máximo

possível porque se a gente tenta caminhar o pior que pode acontecer é a gente ficar no lugar né mas a gente não pode aceitar eh esse tipo de retrocesso eh bom só a nível de de informação a Federação mundial de homofilia já tá tá eh em em contato com a MS Isso vai ser alterado Eles já reconheceram que isso é um equívoco né mas a gente tem que ficar vigilante a gente tem que ficar atento porque se a gente se descuida né coisas que estão fora do nosso alcance podem podem acontecer um último comentário só

pra gente já ir caminhando PR as nossas eh considerações finais eh a Daniela coloca aqui o filho dela tá em tá usando mcis maab e a mudança de vida com a a troca Foi gigante né Eles não precisam mais viajar 600 Km por semana e Isso muda a vida física psicológica financeira e gera qualidade de vida então como a gente sempre fala é muito muito além do que troca de medicamento né qualidade de vida eh é melhoria no acesso e melhoria no relacionamento familiar Então são muitos ganhos né Eh eu queria só agora então uma

útima uma pergunta posso fal po fazer pra Dra Cris Po falar eh como é a administração do mcis umab qual a frequência recomendada Quais são os efeitos colaterais mais comuns associados ao uso do Mc zumab Na verdade vai bem individual né Depende do peso da Criança e geralmente você pode fazer administração semanal ã quinzenal eh no protocolo novo vai vir o o protocolo uma vez por mês né isso permite porque por conta da apresentação da medicação permite que a gente manip manipule a medicação para que a gente não jogue uma medicação tão cara fora né

então isso é importante dependendo do peso da criança a gente escolhe de acordo com a apresentação se vai ser semanal quinzenal ou uma vez por mês o que de reação adverso mais frequente é uma um vermelhidão Zinho local acontece pode acontecer nas primeiras aplicações mas depois o o o organismo já tolera e não vai o que pode acontecer é isso fica vermelhinho no local igual quando toma a vacina que você fica vermelhinho no local que às vezes fica doidinho e vermelhinho é o que mais acontece de reação adversa não presenciei nenhuma outra né e A

Gente Faz subcutâneo igual faz com a insulina é o meu último paciente que começou ele fazia bypass três vezes por semana alta infusão e agora ele tá fazendo quinzenal subcutâneo eu falei e aí ele é esquisito eu falei esquisito o que ele esquisito fazer subcutâneo quinzenal eu falei é e E aí ele não eu só acho esquisito porque eu tava acostumado muito com outro jeito mas não é que é ruim então é só uma questão de costume né então eh a a a frequência da aplicação vai depender do peso do paciente e da apresentação disponível

porque como eu falei a gente não pode jogar dinheiro fora a medicação cara né então a gente vai escolher aí de acordo com o que a gente tem e o principal efeito colateral que a gente viu foi só esse só a vermelhidão Zinha no no local que com o passar do tempo não acontece mais obrigada doutora eh eu quero agradecer aqui então a participação agora do Dr marinos e Dr Ricardo quero pedir para que vocês deixem as suas considerações finais Vamos começar com o Dr marinos Ah será que caiu deve ter caído Então vamos lá

Dr Ricardo pode fazer a sua consideração final final Oi gente primeiro mais uma vez obrigado agradeço a o convite eh foi um prazer enorme poder tá aqui com vocês discutindo isso e eu só queria reforçar essa história de que não é cura tem que continuar comparecendo talvez a gente tenha que rediscutir de que forma que esses atendimentos devam acontecer Talvez não todos os atendimentos presenciais talvez atendimentos a distância esses pacientes agora conseguem levar por exemplo o Mc zumab pro ano inteiro se eles puderem h para ficar na geladeira então é tranquilo e aí como é

que a gente vai fazer para esses pacientes Não sumirem que na verdade é o que tá acontecendo né Ah enfim e e é Espero que que a gente consiga colocar no Brasil outros medicamentos assim que eles aparecerem principalmente para hemofilia B é isso Dr Ricardo muito bom contar com a sua participação com as suas contribuições eh o Dr marinos Teve teve uma pequena uma queda queda lá no no no sistema mas a gente também agradece a participação as contribuições do Dr marinos foram muito ricas para esse debate eh e aí eu quero também agradecer agora

os nossos convidados que estão eh online por ficarem aqui conosco eh e antes das considerações finais ou já seguimos Podemos seguir com as nossas e o tá bom eh eu vou pedir então pro Francisco fazer a consideração final dele e daqui a pouco a gente vai seguir pro nosso sorteio eh eu acho que a gente tem que ter bastante esperança no futuro que os tratamentos eles vão melhorar que talvez no Brasil não vai não vai vir tão rápido quanto nos países que tem mais recursos para comprar medicação mas que da mesma maneira que a profilaxia

chegou é possível que as outras medicações cheguem também é muito bom a gente ter esperança então e enquanto a gente não tem as medicações mais modernas o nosso dever de casa é conhecer melhor sobre como funciona a profilaxia como a profilaxia Pode ser otimizada que a gente possa ter eh mais contato com a nossa equipe de tratamento que a gente possa informar quando a gente tem sangramento de que maneira que a gente pode evitar os sangramentos Qual é o melhor dia da semana para fazer profilaxia qual o melhor horário do dia para fazer profilaxia tudo

isso melhora muito os resultados da profilaxia e faz que a gente tenha uma qualidade de vida muito melhor Obrigada Francisco Doutora Cris Ah eu queria deixar pegar a deixa do Francisco e falar da atividade física em hemofilia quando eu fiz residência a gente tinha um impresso que a gente carima que não pode fazer Educação Física não pode fazer nada hoje a gente sabe que músculo saudável é articulação estável então assim fisioterapia eu brinco que é igual religião se você tiver fé ela faz milagres fisioterapia também se você for devoto ela faz milagres né então a

gente tem aí como diz oão Francisco a equipe do lado da gente O médico não é só ele né A equipe trabalha muito bem né então o fisioterapeuta o educador físico a a a farmácia ajudando de como que você pode fazer segunda quarta sexta terça quinta e sábado ajustando com as atividades que o paciente faz a profilaxia né então Ó o paciente nada quantas vezes por semana faz judou quantas vezes por semana como que nós vamos fazer qual horário melhor eu tive um paciente que trabalhava no McDonald's de noite então e ele chegava como a

gente sempre disse para ele que ele que a profilaxia melhor era de manhã ele chegava a fazer a profilaxia e dormir e aí ele voltou at ter sangramento falou o que que mudou ele eu tô trabalhando de noite falei então V mudar então é isso é não perder o contato com a equipe equipe mesmo não é só o médico muitas vezes o paciente chega lá eu não tô quem resolve é o resto da equipe porque às vezes a dúvida não é só a gente então é isso eh estender os braços aí e não não não

se despedir de nós obrigada doutora cri Mari bom eu também vou pegar Caron no que o Francisco falou mas dentro de um outro uma outra um outro aspecto do que ele disse ele falou que ele é otimista e que a gente tem que continuar sonhar eu também acho acho que a gente tem que sempre olhar pro passado aprender com aquilo que não deu certo né e olhar pro Futuro pensando em como a gente vai chegar lá então a gente tem sim que sonhar com os pés no chão né sabendo que existem responsabilidades também nenhum tratamento

é um milagre nenhum tratamento pelo menos até o momento cura a hemofilia mas é possível ter uma vida com muito mais qualidade e o importante é esse engajamento né com o tratamento com a equipe de tratamento né e com os seus pares né com a sua família com as associações nós estamos aqui para isso né para trabalhar colaborativamente né e para que a gente possa eh promover da melhor forma possível a melhor utilização dos recursos que nós já temos né que são os tratamentos que nós já temos olhando pra frente dentro de uma perspectiva consciente

né pensarmos com todos os atores envolvidos como a gente pode continuar caminhando Obrigada Mari eh antes da gente seguir pro nosso finalzinho pros nossos sorteios eu quero comentar com vocês a respeito de como você pode também contribuir para abrap a abrap como todos sabem é uma associação sem fins lucrativos e todo o nosso trabalho é feito por voluntários diretores com conselheiros toda a equipe que trabalha diariamente para pela abrap é voluntária então você pode fazer a sua doação através do care code que nós vamos colocar na tela pode doar qualquer valor você pode fazer uma

doação pontual pode se tornar um doador mensal qualquer doação qualquer valor que você eh contribuir Nós faremos um uso eh efetivo desse valor eh como eventos como esse eh para que a gente possa continuar trabalhando cada dia mais e agora uma coisa também que eu vou só comentar porque tem bastante gente perguntando aqui no chat é referente ao certificado o certificado será enviado para vocês depois do evento que teremos amanhã então para ter o certificado você precisa participar também do evento amanhã e responder a pesquisa de satisfação que nós vamos lançar amanhã no pós eh

ao término do evento Tá então vamos lá nós vamos fazer agora o sorteio Aqui tá o nome de todos que se inscreveram são 500 nomes que tem aqui tem muita gente e aí agora o pessoal vai me ajudar no sorteio Então vamos lá primeiro a gente vai sortear cinco wers do Roblox Doutora Cris vamos todo mundo pegar um nominho vou pegar dois tá criançada que adora Roblox e quem vai falar primeiro vamos lá dout Cris pode começar Isabela Messias dos Anjos Cabral isso é a gente quer pedir para você que tá aí do outro lado

se você for sorteado avisa sim sou eu eu tô aqui isso coloca lá no chat o segundo ganhador do voucher do Roblox é a Karim Duval Alonso só meninas aqui gente é até agora meninas provavelmente mães talvez ou profissionais de sa namoradas a terceira é Amanda de Andrade Antunes e a quarta é ramiel é isso ramiel monara Pereira nome diferente gente acho achava que o meu nome era diferente trazer o homem aqui Antônio Carlos peçe Júnior Ok então esses são os sorteados do Roblox depois a gente entra em contato também tá pr pra gente passar

para vocês e como que vai se d o envio do vouer agora a gente vai para cinco vouchers da Decathlon vamos ver agora aqui Francisco peguei dois v começar de lá pode falar sim pode falar Francisco Giovana Neves Costa Nolasco Isabela Cristina de Brito Fernandes e o outro é Natália Silva Dias Ok o terceiro ganhador do walcher da Decathlon Ana Clara Nóbrega Silva Oliveira último aqui Dinorá de Fátima Ramos auau é tão legal quando a gente quando lê um nome dentre 500 nomes e a gente conhece a pessoa é tão gostoso agora nós vamos sortear

os últimos três vouchers da noite que são os da do iFood Então os nossos convidados vão pegar cada um um nomezinho é o valor agora de r$ 50 pro voucher do wiu de cada um Mariana okuma uau Quase que eu pensei que era eu o terceira ganhadora é a Charley Pereira Duarte Nunes Maria Eduarda Rio Branco Mendes o pessoal vai jantar temos muitas mulheres aqui Parabéns a todos que ganharam os brindes eh nos deem um oizinho ali pelo chat mas a gente vai contatá-los não vamos contatá-los agora tá porque amanhã tem mais um evento temos

mais um evento Então a gente eh vai contatá-los mandar WhatsApp para mandar certinho como que vocês têm acesso a cada valcher E então agora eu quero agradecer né vamos caminhar pro nosso final nós já ultrapassamos a aqui o tempo pessoal já tá me olhando aqui vamos terminar eu quero agradecer em nome da abp Agradeço a todos os nossos convidados porque trouxeram contribuições riquíssimas pro nosso debate agradecemos aos nossos patrocinadores a roch pelo Patrocínio diamante Sanofi novo nores que faz Elita queda pelo Patrocínio bronze agradecemos aos nossos apoiadores né todas as instituições que sempre nos apoiam

e principalmente a vocês que estão aí nos acompanhando agradecemos muito pela participação de vocês espero que vocês tenham gostado e Nós lembramos que amanhã nós temos neste mesmo horário neste mesmo canal às 19 horas a segunda parte deste evento e nós vamos falar amanhã sobre quais caminhos e ações são necessárias para os novos para que os novos tratamentos sejam disponibilizados aos pacientes no Brasil então estarão conosco amanhã a Dra Joice Aragão e muitos outros convidados especiais participem Esperamos vocês muito obrigada um abraço a todos e até amanhã [Música] k [Música] [Música]