Quem cuida do paciente com Alzheimer? Em geral é o companheiro ou companheira e os filhos. Quando eu dou o diagnóstico de Alzheimer para um paciente, eu vejo na expressão dos familiares aquele ponto de interrogação: “O que vai acontecer daqui pra frente?
” As pessoas ficam completamente perdidas diante do diagnóstico de Alzheimer. Imagina você ter que fazer uma viagem por uma paisagem inóspita e você não tem nenhum guia para te orientar. Essa é a sensação de quem acabou de descobrir que seu parente está com Alzheimer.
Nesse vídeo eu vou te dar um mapa do caminho pra você não se sentir tão perdido e para não ser pego de surpresa com as mudanças que estão por vir. Meu nome é Roger Soares, sou médico neurologista e você está no canal doutor cérebro. Como eu disse, nós vamos traçar um mapa do caminho para quem tem um familiar com diagnóstico de Alzheimer .
A ideia é te preparar para o que vai acontecer ao longo do tempo, para evitar surpresas e sofrimentos. Existem diversas escalas de gravidade de Alzheimer que você pode procurar na internet, inclusive algumas no meu site . Vou deixar o link na descrição.
Mas nesse vídeo eu quero compartilhar a minha experiência direta de mais de 30 anos tratando pessoas com Alzheimer. Eu quero te passar uma visão prática do que está te esperando da maneira mais clara possível. Vamos começar?
A doença de Alzheimer tem evolução lenta e gradual A primeira coisa a fazer depois do diagnóstico de Alzheimer é uma das mais difíceis e se chama ACEITAÇÃO . Quanto mais cedo você aceitar que o Alzheimer é um fato e que ele é uma doença degenerativa e progressiva do cérebro, mais rápido você vai conseguir dar os cuidados que seu familiar precisa. É duro dizer, mas algumas pessoas não aceitam a doença e passam anos negando o problema.
Ficam cobrando do paciente o que ele não pode dar e se irritam ou perdem a paciência. Esse é um grande sofrimento que pode ser evitado, basta aceitar. O caminho é longo!
A duração média da sobrevida na doença de Alzheimer fica entre 5 e 10 anos, mas pode chegar a 20! Portanto, economize seu fôlego para não se cansar demais no começo dessa jornada. O segundo ponto é que o Alzheimer é a causa mais frequente de demência.
E o que é demência? É um transtorno do funcionamento do cérebro que leva a uma perda das funções cognitivas, como a memória, a atenção, a capacidade de organização, a linguagem etc Mas só chamamos de demência quando o problema é severo a ponto de comprometer a funcionalidade do indivíduo. Então se o seu parente recebeu um diagnóstico de Alzheimer é porque ele tem dificuldades que já afetam sua capacidade de realizar ações mais complexas, como manter a conta do banco, ficar em dia com as atualidades, tomar os próprios remedios.
Além disso, o principal fator de risco é a idade. Quanto mais velho, maior a chance de desenvolver Alzheimer. Portanto, se você tem menos de 60 anos, não tenha medo de ficar como seu parente de 80.
Até lá, muita coisa pode mudar na ciência. Já está mudando! E antes de falarmos dos sintomas, eu preciso dizer que o Alzheimer é uma doença degenerativa do cérebro.
Quer dizer, ela é progressiva e não temos ainda tratamentos que evitem a piora, nem que recuperem o que já se perdeu. Aliás, no final do vídeo eu vou dar uns toques especiais pra quem sai buscando curas milagrosas. Não vá embora!
Vamos então falar das etapas ou estágios da doença de Alzheimer. Na fase inicial ou leve, o paciente ainda mantém bastante independência. Ele ou ela consegue fazer as tarefas do cotidiano, mas pode ter dificuldade de se lembrar de acontecimentos recentes.
Também pode ficar repetitivo e fazer as mesmas perguntas ou comentários várias vezes como se fosse a primeira. Alguma dificuldade de organização, como se lembrar onde guardou algo pode acontecer. Alguns pacientes podem ficar um pouco mais teimosos e desenvolver suspeitas de que estão sendo roubados.
Aí eles mesmos escondem os objetos valiosos e não os encontram mais. Na fase inicial, o paciente parece estar bem e somente conversando por um certo tempo é que se notam as dificuldades cognitivas. Conforme a doença avança e entra na fase intermediária ou de demência moderada, as dificuldades cognitivas vão se tornando mais evidentes e qualquer pessoa logo percebe que tem algo errado.
O paciente se torna gradualmente incapaz de agir independentemente nas atividades mais complexas. Raciocínio, julgamento e crítica são comprometidos e pode ser hora de solicitar uma interdição. Essa é a fase mais longa de doença e se encaminha para um esquecimento progressivo, inclusive dos acontecimentos antigos, como os ligados à própria biografia.
Depois de um tempo o paciente pode não reconhecer os familiares, mas isso não é pessoal. Tá? Contudo, o que mais afeta os cuidadores não é o declínio cognitivo.
Com o tempo a família se acostuma com as dificuldades de memória. O que mais perturbam são as alterações comportamentais Pessoas com Alzheimer podem ter depressão, ansiedade, apatia, agitação, agressividade, alucinações visuais ou auditivas, delírios e outros problemas de comportamento. Eu já fiz um vídeo bem detalhado sobre a síndrome do por do sol que voce pode ver no link no alto da tela.
Eu quero fazer um vídeo sobre cada uma dessas alterações comportamentais em detalhes. Se voce acha essa ideia legal, escreva nos comentários pra eu me animar e preparar um vídeo sobre as alterações comportamentais. Agora o que você precisa saber é que elas acontecem e fazem parte da doença de Alzheimer.
Por fim, na fase avançada de demência, o que predomina são as alterações da parte motora. Então eu falei do declínio cognitivo, citei os problemas comportamentais e agora vou falar dos problemas físicos, motores. Na fase grave, o paciente se torna dependente para tomar banho, se vestir, usar o banheiro, caminhar ou se alimentar sozinho.
Essa fase é a final e vai progredindo até que o paciente fique permanentemente acamado, sem se comunicar com o meio. Eu sei que é difícil ter esse conhecimento que eu estou tentando passar. Muitas pessoas preferem não pensar no que vai acontecer amanhã ou depois e vão cuidando do familiar um dia por vez.
Mas eu gosto de saber o que vai acontecer porque isso pode ajudar a me preparar e não ser pego desprevenido. Por exemplo, quando se sabe que uma pessoa com Alzheimer vai parar de andar em algum momento, dá tempo para se planejar e se mudar de um sobrado para um apartamento ou para uma casa térrea sem escadas. Dá para colocar proteções na casa e tirar os tapetes antes que o paciente tenha uma queda.
Tendo mais conhecimento, nós podemos evitar vários dissabores. A doença de Alzheimer é um grande desafio, mas como dizia Sun Tzu na Arte da Guerra, nossa melhor chance de vencer é conhecendo o inimigo. Em relação aos tratamentos milagrosos, a base de vitaminas em altas doses, canabis medicinal, implantes de chips no cérebro, alimentos especiais, eu quero deixar um alerta.
A ciência médica nunca foi contra inovações, ao contrário! Mas um tratamento só pode ser oferecido quando sua eficácia e segurança é devidamente comprovada. A doença de Alzheimer gera um custo social enorme!
Ela causa mais gastos do que o câncer. Então investir em tratamentos sem comprovação científica é comprometer recursos que seriam melhor utilizados com outras coisas eficazes, como cuidadores, creche de idosos e até para a família que também precisa de apoio. É isso aí!
Até a próxima !